El experimento Tuskegee y las bases de la bioética
El experimento Tuskegee es una de esas historias reales en la que hay villanos que parecen sacados de una imaginación insana. Esta historia también tiene su propio héroe, Peter Buxtun, quien demostró una verdad inspiradora: a veces basta con que un solo hombre decida hacer lo correcto para que todo cambie.
Para muchos, el experimento Tuskegee es el más largo e infame de toda la historia en los Estados Unidos. Se trató de una prueba con humanos y duró en total 40 años: comenzó en 1932 y terminó en 1972. Entre otras cosas, este estudio prueba que los nazis no fueron, ni mucho menos, los únicos ni los primeros en tomar a los seres humanos como objetos de estudio en laboratorio.
Lo valioso del experimento Tuskegee es que marcó un hito en la bioética. Antes de que fuera descubierto ya se había diseñado todo un marco legal para proteger a las personas que eran objeto de estudio científico. Sin embargo, cuando el escándalo de este experimento salió a la luz, dichas normas se endurecieron y se incrementaron las precauciones.
“La honestidad intelectual es de primera importancia en el trabajo experimental”.
-William Ian Beardmore Beveridge-
El experimento Tuskegee
El experimento Tuskegee comenzó en 1932 y originalmente pretendía estudiar los efectos de la sífilis en los contagiados por esta enfermedad. Entonces se conocía muy poco sobre esta infección y los tratamientos disponibles eran escasos y poco eficientes.
Así que el doctor Taliaferro Clark, miembro de la sección de enfermedades venéreas del Servicio de Salud Pública de Estados Unidos en Tuskegee (Alabama), decidió observar el progreso de la enfermedad en individuos contagiados y no tratados. El grupo de individuos que iba a observar, por seis u ocho meses, estaba compuesto por campesinos negros, pobres y, en su gran mayoría, analfabetos.
Al estudio de Clark se sumaron otros prestigiosos médicos de la época. En principio, se reclutaron 399 varones infectados y 240 sanos; estos últimos servirían como grupo de control en este experimento con personas.
Todo empezó a marchar según lo esperado, pero un año después, el doctor Clark se retiró del equipo investigador, pues no estuvo de acuerdo con el rumbo que estaba tomando el estudio.
Las grietas del experimento
Desde el principio del experimento Tuskegee, hubo procedimientos éticamente cuestionables. Para comenzar, los sujetos estudiados no conocían los pormenores de la investigación, es decir que no fueron informados sobre qué se iba a estudiar en ellos ni a través de qué método se haría. En otras palabras, no había un consentimiento informado.
Estas personas tampoco recibieron un diagnóstico; simplemente se les dijo que tenían “mala sangre”, una expresión genérica muy abierta a interpretación. Se les animó a participar en el estudio con la promesa de ofrecerles tratamiento médico gratuito, transporte sin coste hasta la clínica, comida y cubrimiento de los costes del sepelio en caso de que fallecieran.
En la práctica, lo que se hizo con ellos fue dejar que la enfermedad evolucionara y observar los efectos de esta en su organismo. Finalmente, fueron estudiadas 600 personas. Uno de los puntos más cuestionables fue el hecho de que para los años 40 la ciencia encontró que la penicilina era eficaz contra la sífilis, pero los investigadores se negaron a darle ese medicamento a los enfermos.
Así mismo, a los “voluntarios” se les convocó a realizarse un procedimiento con el siguiente mensaje: “Última oportunidad para un tratamiento especial y gratuito”. Lo que les hicieron fue punciones lumbares, es decir, una toma de muestras, en lugar de un tratamiento. Uno de los encargados felicitó a su colega por ese mensaje y halagó su capacidad para engañar.
Un héroe y el final de una tragedia
El doctor Peter Buxtun había llegado a los Estados Unidos cuando era un bebé. Su familia había huido de Checoslovaquia por miedo a los nazis. Para 1966 ya era investigador de enfermedades venéreas en San Francisco. Ese mismo año envió una carta a los encargados del experimento Tuskegee expresando las serias preocupaciones que tenía en torno a la moralidad de ese estudio.
Buxtun no obtuvo respuesta, pero siguió insistiendo en su lucha solitaria durante los siguientes ocho años. Al ver que no conseguía ningún resultado, decidió acudir a la prensa. La noticia apareció inicialmente en el Washington Star y un día después fue portada en el New York Times. Tan graves eran las denuncias que bastó un solo día para que se terminara el experimento Tuskegee.
Para la fecha en que terminó el estudio, 28 de los “voluntarios” habían muerto por la enfermedad; otros 100 tenían una baja calidad de vida por complicaciones relacionadas. Lo más grave es que 40 esposas habían sido contagiadas y 19 niños habían nacido con sífilis congénita.
En 1997, el presidente Bill Clinton pidió perdón públicamente a los afectados. Este experimento minó la confianza de muchos estadounidenses en los servicios de salud pública.
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- Cañizo Fernández-Roldán, A. D. El experimento Tuskegee/Miss Ever's Boys (1997). Estudio de la evolución de la sífilis en pacientes negros no tratados.