¿Cuáles son las necesidades de las familias con hijos con discapacidad?
Cuando pensamos en las familias con hijos con discapacidad y en las necesidades que puedan tener siempre vienen a nuestra cabeza aquellas de tipo material. Pensamos en que a lo mejor precisan de ayudas económicas o de infraestructuras, pero rara vez caemos en que hay más.
La realidad es que también tienen necesidades afectivas y sociales, así como informativas. Aunque parezcan menos importantes, son primordiales. Especialmente si queremos que nuestra sociedad siga avanzando y se convierta en un espacio donde se integren de forma adecuada todos sus componentes, debemos conocer y tener en cuenta estas necesidades… Para hacerlo, ¡sigue leyendo!
“La discapacidad no te define; te define cómo haces frente a los desafíos que la discapacidad te presenta”
-Jim Abbott-
Lo primero que necesitan las familias con hijos con discapacidad es información
Cuando conocemos que un hijo tiene una discapacidad, nos surgen un sinfín de preguntas que no siempre tienen respuesta. En ocasiones, nos topamos con profesionales que no tienen en cuenta que nuestra necesidad primordial en ese momento es la de conseguir información.
En primer lugar, necesitamos saber a ciencia cierta qué es lo que ocurre. Esto es fundamental para que logremos aceptar e interiorizar esta nueva realidad en nuestra familia. Pero no solo eso, también precisamos conocer qué pasos podemos seguir a partir de ahora, tanto en lo referente a pautas de crianza como a aquellos recursos que podemos solicitar.
La realidad es que esta necesidad informativa no desaparece nunca. A medida que el pequeño va creciendo y se va desarrollando, se van produciendo cambios que renuevan la incertidumbre ante lo nuevo. En cada etapa vital van a ir surgiendo nuevas situaciones que van a requerir que nos empapemos de conocimiento.
Por último, la necesidad de información de las familias no se ciñe exclusivamente a ellas mismas. Es decir, también va a ser relevante que desaparezcan los estigmas y el desconocimiento en los círculos en los que se muevan, desde aquellos más íntimos, como sus amistades, hasta la sociedad en general, pasando por colegios y otras instituciones.
“Si el mundo piensa que no eres lo suficientemente bueno, es mentira. Consigue una segunda opinión”
-Nick Vijicic-
Las familias con hijos con discapacidad tienen necesidades afectivas
Pero esta incertidumbre en las familias con hijos con discapacidad no viene sola. Generalmente, se asocia a emociones negativas que hay que tener en cuenta. De hecho, el apoyo emocional es fundamental en este sentido, como una garantía y un respaldo fundamental para su bienestar.
Este malestar suele surgir por miedo a lo desconocido y a aquello que está por venir. Si ya es normal que surjan preocupaciones en torno a los hijos, estas se disparan cuando los padres reciben una noticia así. Además, es normal que se sientan impotentes por no poder revertir la situación o incluso culpables porque piensen que lo que le pasa a su hijo es responsabilidad suya.
“No puedes basar tu vida en las expectativas de otra gente”
-Stevie Wonder-
Pero no solo hay que apoyarles en esta tesitura. También hay que hacerlo cuando aparecen la ansiedad, la ira o la tristeza que suelen surgir en los cuidadores. Un primer paso es comprender que estas emociones son normales y que podemos trabajarlas para que no sean tan intensas ni tan duraderas en el tiempo.
Las necesidades sociales de las familias con hijos con discapacidad
Por último, no hay que olvidar otro pilar fundamental en el bienestar de todos nosotros: el apoyo social. En esta línea, las familias con hijos con discapacidad también precisan de los vínculos con sus amigos y otros familiares para gestionar la situación de la mejor manera posible.
Contar con personas con las que puedan expresarse libremente, compartiendo sus pensamientos y emociones sin sentirse juzgados por ello va a fomentar que puedan afrontar mejor los diferentes retos que vayan surgiendo en los distintos momentos de la vida. Pero no solo eso, también va a potenciar que lleven mejor el rol de cuidador.
En definitiva, queda mucho por hacer a la hora de comprender y apoyar a las familias con hijos con discapacidad. Un paso hacia delante lo damos si tenemos en cuenta que las necesidades materiales van a ser muy importantes en esta situación, pero que solo cubriendo estas no prestamos la ayuda afectiva y social que precisan para fomentar su bienestar.
Imágenes cortesía de Nathan Anderson, Josh Appel y Audi Nissen.