Testimonio: ¿cómo afrontar una enfermedad crónica?
Nadie nos enseña a enfrentarnos al diagnóstico de una enfermedad crónica. Una carencia importante porque el impacto psicológico de esta noticia puede ser muy grande y desestabilizar mucho más al paciente que la propia enfermedad.
Sin embargo, no es menos cierto que hay pacientes que son un ejemplo a seguir con la enfermedad que padecen. Personas, como Lola, paciente de fibromialgia y colon irritable, entrarían en esta reducida lista.
Ella, cuando se enteró de todo lo que padecía, decidió comerse el mundo, antes de que el mundo se la comiera a ella. Hoy compartimos su testimonio.
Años de incomprensión
Mi nombre es Lola. Comparto este testimonio con el fin de que alguna persona pueda sentirse identificada y utilizar mi testimonio como un punto de apoyo. Desde hace unos cinco años, empecé a sentir que mi cuerpo empezaba a cambiar. Actualmente tengo 30 años y, no era normal que teniendo 25 años sintiera como si mi cuerpo fuera una goma estirada o sentirme tan cansada, como si hubiera recorrido miles de kilómetros corriendo, después de un paseo corto.
Empecé a visitar a diversos médicos motivada por unos síntomas que no entendía:
- Empezaba a sentir taquicardias por lo que tuve que asistir al Cardiólogo
- Sentía mucho dolor de rodillas y me derivaron a Traumatólogo y Reumatólogo.
- Empecé a desarrollar problemas de estómago y visité a un especialista de Digestivo.
- Comencé a ver mal, y el Oftalmológico me tuvo que poner gafas…
Para los médicos, todo estaba bien. Me sentía muy desesperada porque no conseguía mostrarles lo que yo experimentaba todos los días.
Yo sentía lo que me estaba doliendo, encontraran un origen o no las pruebas. Nadie conseguía entenderme, incluso muchos me llamaron hipocondríaca. Fueron años de lucha. Años de impotencia. Años de incomprensión: no era mi mente la que me estaba jugando una mala pasada.
El momento del diagnóstico: enfermedad crónica
Un día, mis padres me encontraron en la cama con sudores fríos. Recuerdo que ese día fue un verdadero infierno. Algo me estaba pasando en el estómago.
Mis padres ya desesperados, decidieron llevarme a uno de los mejores médicos del país. Este especialista empezó a realizarme miles de preguntas y pruebas. Algo que hasta el momento, sinceramente, nadie se había molestado en hacer. Sentí, que lejos de cuestionar mi testimonio, lo utilizaba como una fuente de información valiosa para encontrar el origen el verdadero problema.
Una vez pasadas dichas pruebas, recuerdo que el médico me refirió la siguiente frase:
Quiero que borres de tu mente lo que voy a decirte. Tienes fibromialgia e intestino irritable, pero no te creas todo lo que oigas por ahí de sobre ellas.
En aquel momento, no oí nada más. Mi cabeza solo se quedaba con una conclusión: ¡TENÍA DIAGNÓSTICO! En ese segundo, solo podía acordarme de todas las personas que pensaron que la intensidad del dolor que experimentaba era el producto de prestarle atención a lo que solo eran pequeñas y habituales molestias.
Otra hecho que me reconfortó fue la sensación de sentirme entendida . No podía comprender cómo hasta el momento nadie me había hecho caso ya que, para él, los diagnósticos eran claros. Y, claro que tenía ansiedad; pero, ¿quién no la experimentaría en mi situación?
¿Y ahora qué? ¿Cómo afronto una enfermedad crónica en mi día a día?
Mi familia se lo tomó peor que yo. Quizás en mi cabeza todo fue diferente. Para ellos no existía un monstruo contra el que pelear, para mí el diagnóstico solo fue un paso que me acercaba a ponerle nombre y conocerle, para poder atacarle. Ya sabía que existía, porque lo experimentaba a diario.
Decidí seguir todos los consejos que me dio el médico:
- Buscarme un buen fisioterapeuta. Si es especializado en fibromialgia mucho mejor.
- Realizar ejercicios como pilates o yoga.
- Tratar de realizar una serie de sesiones de cámara hiperbárica.
- Tomar mi medicación y acudir a las revisiones periódicas.
- Y, sobre todo, poner mi atención en otros lugares, que la enfermedad no lo fuera todo.
Además me dediqué a ponerme en contacto con otras personas que padecían lo mismo. Siempre me gustó aquella frase de que la unión hace la fuerza. En mi caso, decidí buscar esa unión con personas que tenían que enfrentarse a la gestión de síntomas similares, que había pasado por un proceso similar.
Prohibido prohibirse
Por supuesto, tengo días duros. Días que me pregunto “Pero, ¿por qué yo?”. No voy a decir que esto sea maravilloso, ni sea algo que sueñas tener. Sin embargo, sí es algo con lo que he aprendido a convivir. Ya no es solo lo que me define.
Trato de hacer planes, de colocar en el futuro aquellas actividades que me hacen ilusión y que sí puedo hacer. Trato de explorar mi libertad, intentando no compararme con aquella de la que gozan las personas completamente sanas. Intento, también, ser alguien que sigue sumando en mi contexto social; rescatar el sentimiento de realización dando, y no solo recibiendo.
Mi vida actual
Soy joven, tengo 30 años y, no puedo -mejor dicho, quiero- quejarme. Tengo una familia que ha permanecido, a pesar de no comprenderme. Es cierto que mucha gente se ha quedado en el camino, pero no ha sido menos de la que ha llegado.
A día de hoy, trabajo. No ha sido fácil encontrar una labor que pudiese desempeñar. Antes de ser diagnosticada y tener un tratamiento, simplemente intentaba aguantar. Ahora no me castigo a mí misma de esta manera.
No voy a proponerte que sigas mi ejemplo. Simplemente quería presentarte mi recorrido, los puntos de inflexión y el ejercicio de análisis que he tenido que realizar para reconciliarme con mi cuerpo, para recuperar mi libertad e ir más allá de las limitaciones.
A lo que sí quiero animarte es a que hagas el tuyo, a que construyas un relato que te ayude, a que diseñes un futuro que te guste y a que sigas buscando respuestas cuando las que obtienes no te convencen.