Apoyo psicológico en la epilepsia
Las epilepsias son enfermedades del sistema nervioso central y se manifiestan por crisis debidas a una disfunción temporal de las neuronas. El equilibrio entre las neuronas excitadoras e inhibidoras se altera y muchas células nerviosas sufren una descarga simultánea demasiado fuerte.
Existen diferentes tipos de crisis, pues el cerebro puede estar involucrado en su totalidad o solo en ciertas partes. La crisis puede tener su origen en una parte del cerebro para luego extenderse al resto.
No hablamos de epilepsia cuando se trata de una sola crisis en circunstancias especiales (por ejemplo, por intoxicación, falta de oxígeno, convulsiones febriles). La epilepsia solo se menciona cuando se repiten las crisis.
Más de la mitad de las epilepsias aparecen durante la infancia y más de dos tercios de los epilépticos tienen su primera crisis antes de la veintena.
Causas de la epilepsia y forma de las crisis
La epilepsia suele darse por una predisposición innata o un daño cerebral adquirido. Las lesiones cerebrales se dan en mayor frecuencia durante el período prenatal, el parto o durante la primera infancia. También pueden ser causadas por infecciones, heridas, tumores cerebrales, hemorragias, intoxicaciones, vascularización deficiente, etc.
Sin embargo, cabe señalar que la mayoría de los epilépticos no tienen una afección cerebral evolutiva, sino crisis repetidas que son más o menos controladas por los medicamentos.
¿Cómo se manifiestan las diferentes crisis epilépticas?
La expresión clínica de las convulsiones depende del tipo de epilepsia y puede variar para manifestarse de las siguientes formas:
- El paciente interrumpe bruscamente su actividad, permanece atrapado durante unos segundos, con una mirada fija o perdido; luego reanuda la actividad interrumpida.
- Muestra por unos momentos contracciones musculares incontroladas.
- De repente, cae en un estado de confusión y sus movimientos son incontrolados
- se cae, pierde el conocimiento, se pone rígido y luego tiene convulsiones en la cabeza y miembros.
Otras formas de expresión de crisis serían: movimientos estereotipados, tapping, estados obstrucción, parpadeo, salivación, vómitos, falta de aire, pérdida de orina o heces, etc. En ciertos sujetos epilépticos, la crisis es anunciada por señales de advertencia (aura).
En general, las convulsiones epilépticas no duran mucho y suelen detenerse por sí mismas, excepto en el caso de estados del mal (ver “estados del mal”). Algunas funciones fisiológicas también están fuera de control durante las convulsiones.
Tratamiento de la epilepsia
La mayoría de las epilepsias son sensibles al tratamiento farmacológico. Con frecuencia, bastará un solo medicamento (monoterapia) para su tratamiento, aunque en algunos casos, dos o incluso más (politerapia).
En general, es recomendable la toma de fármacos antiepilépticos durante varios años.
En el caso de resistencia a los medicamentos, es decir, cuando persisten convulsiones graves o frecuentes, la intervención quirúrgica puede ser una opción.
Apoyo psicológico en epilepsia
El diagnóstico obliga al paciente y su familia a enfrentar una nueva situación. Las personas que se enteran de su epilepsia y reciben apoyo generalmente se enfrentan mejor a sus ataques y emociones y están mejor equipadas para defender sus propios intereses.
Aprender sobre la epilepsia es un primer paso importante. Unirse a una asociación, hablar con un especialista o ser parte de un grupo de apoyo son excelentes maneras de obtener información y comprensión.
Algunas personas recurren a un profesional de la salud o psicólogo para recibir apoyo psicológico. En este sentido, es importante construir una red de apoyo en torno a la persona con epilepsia: personas que puedan constituirse en un apoyo fundamental.
Otros problemas son menos visibles, aunque igual de importantes: la aceptación de la enfermedad, manejo de ansiedad fundada e infundada, reglas de higiene de la vida, dificultades familiares, planes de cara al futuro, etc.
Se recomienda hacer que el paciente se involucre en el manejo de su epilepsia. Tomar el control, manejar sus actitudes, observar las circunstancias que rodean una crisis, eliminar estas circunstancias o modificarlas mediante medidas preventivas. Finalmente, y si es posible, encontrar y aplicar un método de intervención que ayude a controlar las convulsiones.
Colaboración entre profesionales desde la infancia del paciente
Para proporcionar una atención adecuada a los niños con epilepsia, es importante comprender los factores neurológicos y emocionales que causan sus síntomas. Hablamos de un trabajo muy difícil porque siempre hay una estrecha interacción de estos factores.
Es un cuestionamiento permanente que se elabora durante las discusiones informales entre los diversos interesados y durante las reuniones de síntesis durante el seguimiento de los niños.
El neuropediatra, en colaboración con el neuropsicólogo, elabora una evaluación neuropsicológica de las habilidades y dificultades del niño, compara la tabla de trastornos cognitivos -generalmente descritos en el tipo de epilepsia presentada por el niño- con los trastornos cognitivos realmente observados. Esto da una idea inicial de qué trastornos es probable que se atribuyan a la afección neurológica.
Comunicación de los profesionales con el paciente y su entorno
Las entrevistas con niños y adolescentes por parte de los psicólogos se utilizan para transmitir las experiencias de epilepsia y sus consecuencias, a menudo experimentadas como humillantes y entristecedoras. Se trata de ver la realidad de las cosas, las perspectivas de futuro y los objetivos personales de acuerdo a las capacidades individuales.
Cada cuidador y profesional tendrá que enseñarle al niño a evaluar sus posibilidades y los riesgos que le hacen precipitar el inicio de crisis. Los padres de los niños con epilepsia generalmente están familiarizados con los ajustes y pueden decirles tanto a ellos como a sus allegados exactamente cómo actuar cuando el paciente tiene una convulsión epiléptica.
Saber regularse emocionalmente entre las crisis de epilepsia
Muchas personas con epilepsia notan que sus emociones y sentimientos afectan la frecuencia de sus ataques. Como resultado, aprender a manejar mejor las emociones puede reducir la cantidad de ataques.
Es posible cambiar las actitudes, por ejemplo, no percibirse a sí mismo como un “epiléptico” o concentrarse en las cosas que se pueden lograr en lugar de las cosas que no pueden hacer.
La prevención de crisis se puede hacer aprendiendo el manejo del estrés a través de técnicas de relajación como el yoga o escribir en un periódico.
Otras medidas importantes pueden ayudar a prevenir las convulsiones: dormir lo suficiente en un horario, hacer actividad física regular para evitar la hiperventilación, comer comidas regulares, equilibradas y nutritivas, evitar la cafeína, los edulcorantes, alcohol, drogas y tomar los medicamentos de acuerdo con el horario prescrito.
Qué hacer ante una crisis de epilepsia
De un momento a otro, la persona que está en crisis se vuelve extraña, inaccesible e incomprensible. Es frecuente que este fenómeno se combine con la sensación de impotencia del observador. Esta es también la razón por la cual una buena información es una de las condiciones necesarias para reducir la ansiedad.
Durante una crisis tónico-clónica generalizada (Grand Mal):
- Mantén la calma.
- Transporta a la persona fuera de una zona peligrosa para evitar que se lastime.
- Colócale un cojín o ropa debajo de la cabeza.
- Quítale las gafas.
- Facilítale la respiración aflojándole la ropa, especialmente alrededor del cuello.
- Mira el reloj para saber la duración de su crisis.
Al final de las convulsiones:
- Coloca a la persona en una posición de seguridad lateral (preferiblemente a la izquierda).
- Libérale las vías respiratorias para la salida de saliva o vómito.
- Quédese con la persona afectada mientras persista la confusión
- Si es necesario, dale la oportunidad de descansar.
Es esencial que, excepto en casos particularmente benignos, que el paciente epiléptico sea objeto de un proyecto de recepción individualizada en la escuela y/o otro ambiente donde tenga lugar su actividad diaria.