Los pacientes invisibles: jóvenes en el contexto de la enfermedad
La adolescencia suele coincidir con un periodo crítico, siendo frecuente que se produzca en este tiempo una disociación entre la edad cronológica y el proceso madurativo (físico y psicológico). Superada esta etapa, el rango de edad comprendido entre los 18 y 25 años es denominado por algunos como “edad adulta emergente”. En este periodo, los jóvenes con enfermedades crónicas pasan al ámbito de la atención de adultos, experimentando inestabilidad o trastorno, aumentando su vulnerabilidad y los comportamientos de riesgo. Hablamos de los pacientes invisibles.
Actualmente no existe un servicio de salud específico para este grupo de pacientes. Por ello algunos expertos los denominan como “los pacientes invisibles”. Indiscutiblemente, las necesidades de este tipo de personas son muy diferentes de las del resto de grupos normativos (niños, adultos, ancianos…), ya que se encuentran afectadas por diversos factores (físicos, emocionales, psicológicos, socioculturales, etc.).
Las enfermedades crónicas en los pacientes invisibles
Debido a que las enfermedades crónicas obligan a una estricta y compleja rutina de cuidado, en muchos casos la enfermedad y la situación derivada se convierten difíciles de aceptar. Mientras sus compañeros sanos disfrutan cada vez de más libertad y autonomía, en el paciente no se produce esta progresión (Bell, Ferris, Fenton, & Hooper, 2011).
Pensemos que cada condición es única, y pueden existir efectos secundarios cognitivos o derivados de la enfermedad y/o el tratamiento. Así, por ejemplo, los medicamentos para tratar las convulsiones pueden causar sedación, mientras que aquellos que tratan asma o cáncer pueden conducir a irritabilidad y dificultad para focalizar.
El simple hecho de alentar a los adolescentes a tomar la iniciativa y cambiar el rol de sus padres durante el proceso de transición a la “edad adulta emergente”, mejora la interacción, el diagnóstico y los procesos terapéuticos (Van Staa, 2011).
Tras revisar numerosos trabajos, encontramos que el sistema sanitario es deficiente a la hora de cubrir las necesidades y particularidades de los pacientes invisibles. Las instalaciones de cuidados adultos a menudo no están equipadas para las complejas necesidades de desarrollo de esta población, que necesita orientación y educación profesional. En estos estudios también se recogen dos deseos de los pacientes: acceder y utilizar una serie de servicios psicosociales y lograr un mayor control de sus vidas.
Restos y posibilidades de futuro con los pacientes invisibles
La ayuda que podemos proporcionar a este tipo de pacientes es vital para que la transición a la etapa adulta se produzca con éxito, con y a pesar de la enfermedad. Por ejemplo, podemos lograrlo proporcionándoles herramientas que estimulen el desarrollo de habilidades de autogestión o garantizándoles la suficiente información sobre el proceso de transición (Kennedy, Sloman, Douglass, & Sawyer, 2007).
Los principales propósitos para alcanzar el éxito en el desarrollo de dichas transiciones son los siguientes:
- Trabajar desde un marco socioecológico. Algo que requiere de una responsabilidad compartida entre los proveedores de salud, los pacientes y sus cuidadores (Okumura et al., 2014).
- Gestionar los conflictos familiares, las experiencias relacionadas con la enfermedad o el cambio de las expectativas sobre la atención médica para adultos precisa de esfuerzos por parte de todo el equipo multidisciplinar (Schwartz et al., 2013).
- Incrementando la responsabilidad del paciente de manera escalonada y progresiva a lo largo de la infancia y la adolescencia. Así, por ejemplo, apoyar a los jóvenes a realizar las visitas médicas por sí mismos ayuda a promover la responsabilidad del cuidado de la salud, sentimientos de logro y autoestima (Bell, Ferris, Fenton, & Hooper, 2011).
- Formar al personal sanitario para cuidar y gestionar a los jóvenes en condiciones de salud crónicas.
- Superar las barreras de financiación, la ausencia de tiempo y la necesidad de atender a la gran cantidad de población envejecida (American Academy of Pediatrics, American Academy of Family Physicians, and American College of Physicians, Transitions Clinical Report Authoring Group, 2011).
- Manejar la ansiedad por parte de los pediatras, adolescentes y sus padres sobre la planificación del futuro cuidado de salud.
- Desarrollo de herramientas apropiadas para evaluar al niño o adolescente y a la familia.
La adolescencia puede ser una etapa complicada, y lo puede ser todavía más si de por medio existe una enfermedad limitante para la que en la actualidad no hay un tratamiento. Por eso es importante trabajar con el adolescente, para que no se convierta en uno de esos pacientes invisibles que, una vez superada la adolescencia, se sienten perdidos, desencantados y sin esperanza.
Referencias bibliográficas
American Academy of Pediatrics, American Academy of Family Physicians, and American College of Physicians, Transitions Clinical Report Authoring Group. (2011). Supporting the Health Care Transition From Adolescence to Adulthood in the Medical Home. Pediatrics, 128(1), 182-200.
Bell, L. E., Ferris, M. E., Fenton, N., & Hooper, S. R. (2011). Health Care Transition for Adolescents With CKD-The Journey From Pediatric to Adult Care. Advances in Chronic Kidney Disease, 18(5), 384-390.
Okumura, M. J., Ong, T., Dawson, D., Nielson, D., Lewis, N., Richards, M., Kleinhenz, M. E. (2014). Improving transition from paediatric to adult cystic fibrosis care: programme implementation and evaluation. Bmj Quality & Safety, 23, 64-72.
Kennedy, A., Sloman, F., Douglass, J. A., & Sawyer, S. M. (2007). Young people with chronic illness: the approach to transition. Internal Medicine Journal, 37(8), 555-560.
Van Staa, A. (2011). Unraveling triadic communication in hospital consultations with adolescents with chronic conditions: The added value of mixed methods research. Patient Education and Counseling, 82(3), 455-464
Reid, G. J., Irvine, M. J., McCrindle, B. W., Sananes, R., Ritvo, P. G., Siu, S. C., & Webb, G. D. (2004). Prevalence and correlates of successful transfer from pediatric to adult health care among a cohort of young adults with complex congenital heart defects. Pediatrics, 113(3), E197-E205.
