Bruce Willis tiene demencia frontotemporal: ¿cómo será su vida?
Cuentan que Bruce Willis tuvo que echar mano de múltiples estrategias para poder rodar sus últimas películas. La ventaja que tuvo es que las producciones en las que suele participar son de acción, con lo cual, los diálogos largos son algo inusual. A pesar de ello, las dificultades para memorizar los textos eran cada vez más evidentes.
Los guionistas procuraban que sus frases fueran cada vez más cortas. Usaba los clásicos audífonos desde los que alguien le iba recordando lo que debía decir. Asimismo, acudía a terapias especializadas para facilitarle el recuerdo de los guiones. Sin embargo, en mazo del 2022 ya se anunció su retirada definitiva a causa de un trastorno del lenguaje, la afasia.
Esta condición aparece siempre por algún tipo de daño cerebral. Ha sido su familia, quien recientemente y a través de las redes sociales, ha anunciado el diagnóstico concluyente a su afección: demencia frontotemporal. Con solo 67 años, su vida cambiará inevitablemente en los próximos años.
«A día de hoy no existen tratamientos para la enfermedad, una realidad que deseamos pueda cambiar en los próximos años. A medida que avanza la condición de Bruce, esperamos que la atención de los medios pueda enfocarse en arrojar luz sobre esta enfermedad que necesita mucha más conciencia e investigación».
-Familia de Bruce Willis-
¿Qué es la demencia frontotemporal?
«Desde que anunciamos el diagnóstico de afasia de Bruce en la primavera de 2022, su condición ha progresado». El comunicado que la familia publicó hace unos días ponía en evidencia que sus problemas comunicativos eran solo el síntoma de un problema subyacente. Ahora, en cierto modo, se sienten aliviados porque saben a lo que deben enfrentarse en los próximos años.
El problema nuclear de la demencia frontotemporal es que estamos ante una enfermedad neurodegenerativa que aún no conocemos bien. Una investigación de varias universidades europeas señala la necesidad de unir esfuerzos para desarrollar mejores mecanismos de atención.
Veamos lo que sí sabemos de momento al respecto de esta afección.
¿Qué la causa?
La demencia frontotemporal tiene como desencadenante la acumulación del biomarcador tau junto a otras proteínas. Lo que hacen estos elementos es destruir las células cerebrales localizadas tanto en los lóbulos frontales como en los temporales. Sin embargo, a día de hoy, desconocemos por qué sucede esta alteración.
Es un tipo de demencia de aparición temprana: entre los 45 y los 64 años. Desde hace 10 años, han mejorado más las técnicas diagnósticas de esta condición. De momento, cabe señalar que no es un trastorno neurodegenerativo tan común como lo pueden ser el alzhéimer o la enfermedad de Parkinson.
¿Demencia frontotemporal y alzhéimer son lo mismo?
Hay diferentes tipos de demencias y aunque existan similitudes entre la demencia frontotemporal y el alzhéimer, evidencian ciertas diferencias que vale la pena comprender.
- En la demencia frontotemporal no aparecen las proteínas amiloides ni las placas neuríticas asociadas al alzhéimer.
- La principal diferencia entre una condición y otra es que al inicio de la demencia frontotemporal, la memoria permanece intacta, al igual que las funciones visoespaciales, a diferencia de los pacientes con alzhéimer.
Tristemente, estamos ante dos condiciones que influyen en la personalidad y funcionalidad de los pacientes. Son patologías de gran impacto, que carecen de cura y que limitan la esperanza de vida de quien las padece.
Este es un momento realmente desafiante para nuestra familia y estamos muy agradecidos por el continuo amor, compasión y apoyo.
-Familia de Bruce Willis-
¿Cómo será la vida de Bruce Willis a partir de ahora?
La vida de Bruce Willis ya no es la misma desde hace unos años. Las demencias trazan escenarios de enorme tristeza, tanto para los que sufren estas enfermedades, como para las familias. Estas últimas son testigos cotidianos de ese desgaste, de esa lenta, pero inevitable transformación del ser querido en una persona muy diferente.
A pesar de la inexistencia de tratamientos que eviten el avance de esta condición, Bruce Willis cuenta con el mejor fármaco conocido hasta el momento para estas realidades: el afecto de su entorno. Bien es cierto que dispone de medios económicos y del apoyo de la asociación americana para la investigación de la demencia frontotemporal, pero el avance de la enfermedad es inevitable.
Veamos cómo se manifiesta, por término medio, este tipo de enfermedad neurodegenerativa:
Alteraciones del lenguaje y la planificación
La característica más destacable de la demencia frontotemporal son las ecolalias (repetición de las palabras), el lenguaje estereotipado y el mutismo. Poco a poco les cuesta más entender los mensajes que reciben y la comunicación se empobrece.
Asimismo, es común que aparezcan problemas para planificar y secuenciar su pensamiento, también para establecer prioridades y centrar la atención.
Cambios en la personalidad y el comportamiento
A menudo, este tipo de demencia se confunde con algún trastorno psiquiátrico por las llamativas alteraciones en la conducta. El comportamiento de estos pacientes se vuelve más desinhibido; hacen y dicen cosas inapropiadas. Otra manifestación de gran desgaste para la familia es la pérdida de afectividad hacia los demás.
Hay un empobrecimiento en materia de reconocimiento y expresión de las emociones. La conducta oscila entre la apatía y la hiperactividad y las alteraciones en la personalidad son muy similares a las del alzhéimer.
Problemas motores
Además de unas progresivas limitaciones en el equilibrio y la marcha, un efecto recurrente que cursa con esta afección es la parálisis supranuclear progresiva. Se trata de problemas en los movimientos oculares, les cuesta mirar hacia arriba y hacia abajo. Asimismo, es común que aparezcan problemas en la deglución y un riesgo en la complicación de las neumonías.
¿Qué tratamientos podría recibir?
Hay un hecho que vale la pena destacar. Mientras que en el caso del alzhéimer hay tratamientos que pueden enlentecer (levemente) el curso de la enfermedad, no sucede lo mismo en el caso de la demencia frontotemporal. Tal y como destaca la familia de Bruce Willis, estamos ante una afección neurodegenerativa que cuenta aún con escasa investigación.
Por lo general, se administran fármacos para reducir la irritabilidad, la agitación y la depresión. Asimismo, el apoyo de los fisioterapeutas y los terapeutas del lenguaje también es de gran ayuda. El avance de la enfermedad es inevitable y, por lo general, la esperanza de vida ronda los 10 años (en ocasiones un poco más).
A pesar de ello, en las primeras etapas el mayor problema que evidencia la persona es la pérdida del lenguaje. Esto no quita que, durante un tiempo, pueda seguir disfrutando de la vida, la familia y la conexión con este mundo. Mientras nos quedarán sus películas y su inolvidable sentido del humor.
Crédito editorial: Denis Makarenko /Featureflash Photo Agency Shutterstock.com
Todas las fuentes citadas fueron revisadas a profundidad por nuestro equipo, para asegurar su calidad, confiabilidad, vigencia y validez. La bibliografía de este artículo fue considerada confiable y de precisión académica o científica.
- Alessandra Dodich, Marina Boccardi, Leonardo Sacco, Andreas U. Monsch, Jean‐François Démonet, Marco Filardi, Giancarlo Logroscino, David P. Salmon, Sandra Weinbtraub, Bruno Dubois, Stefano F. Cappa, Chiara Cerami, Answer to “Social cognition assessment for mild neurocognitive disorders”, Alzheimer's & Dementia, 10.1002/alz.12664, 18, 7, (1441-1442), (2022).
- Borroni B, Graff C, Hardiman O, Ludolph AC, Moreno F, Otto M, Piccininni M, Remes AM, Rowe JB, Seelaar H, Stefanova E, Traykov L, Logroscino G; FRONTIERS. FRONTotemporal dementia Incidence European Research Study-FRONTIERS: Rationale and design. Alzheimers Dement. 2022 Mar;18(3):498-506. doi: 10.1002/alz.12414. Epub 2021 Aug 2. PMID: 34338439; PMCID: PMC9291221.
- Berrios, G. Trastornos orgánicos en psiquiatría. En Fuentenebro, F.; Vázquez, C. (1990). Psicología médica, psicopatología y psiquiatría. Ineramericana McGraw-Hill, Madrid.
- Yi Zhang, Kai-Min Wu, Liu Yang, Qiang Dong, Jin-Tai Yu, Tauopathies: new perspectives and challenges, Molecular Neurodegeneration, 10.1186/s13024-022-00533-z, 17, 1, (2022).