La fibromialgia y el síndrome de fatiga crónica, sufrimientos incomprendidos

Tanto el síndrome de dolor crónico como la fibromialgia son enfermedades crónicas e invisibles. El sufrimiento, las limitaciones y la falta de calidad de vida que generan no son imaginarias, sino más bien realidades clínicas con necesidades urgentes.

Escrito y verificado por la psicóloga Valeria Sabater.

Última actualización: 12 mayo, 2020

Hay enfermedades de segundo o tercer orden, de esas que a pesar de haber existido siempre, se han incluido de manera reciente en los manuales médicos y en los catálogos de enfermedades internacionales. Asimismo, son las que menos investigación científica reciben y, en esencia, las que más suelen quedar invisibilizadas por la sociedad. Ejemplo de ello son la fibromialgia y el síndrome de fatiga crónica.

Quienes conocen en piel propia estas condiciones saben el periplo que supone recibir un diagnóstico acertado. Por término medio, pueden pasar entre 3 y 5 años. En muchos casos, se les intenta convencer de que ese sufrimiento es el resultado de un trastorno psicosomático o, más aún, el efecto de una vida estresante, de una mente que fabula con el dolor físico.

Sin embargo, ni tras la fibromialgia ni tras la fatiga crónica hay invención alguna. No son el resultado de una neurastenia, de ese trastorno asociado a la inestabilidad emocional o a una depresión. Sabemos que hay un fallo en la modulación del dolor en el sistema nervioso central, que existe una hiperactivación de ciertos receptores en la médula espinal capaces de originar ese sufrimiento generalizado en casi todo el cuerpo.

Hay dolencias que no aparecen en una radiografía o en un análisis de sangre y que, aun así, existen. Están latentes y alteran por completo la calidad de vida de quien las padece.

La fibromialgia y el síndrome de fatiga crónica, dos enfermedades poco conocidas

Cada 12 de mayo se celebra el día de la fibromialgia y el síndrome de la fatiga crónica. El objetivo es dar mayor visibilidad a esta serie de enfermedades a las que siempre suele acompañar la incomprensión social. El simple hecho de que una persona solicite, por ejemplo, una baja laboral a causa de alguna de estas condiciones es a menudo objeto de críticas y complejísimos problemas.

Asimismo, en el historial médico de estos pacientes es común que muchos acaben pasando por la consulta de un psiquiatra. Casi nadie entiende por qué determinados tipos de luz les generan tanto dolor, por qué sufren problemas para dormir o cuál es la razón por la que algunos días les es imposible levantarse de la cama. No es debilidad, no es capricho ni una mala racha.

Son enfermedades con un origen orgánico real. Realidades clínicas que afectan 2 y el 4 % de la población, siendo casi en su mayoría mujeres.

La fibromialgia y el síndrome de fatiga crónica: distintas, pero vinculadas

La fibromialgia y el síndrome de fatiga crónica están relacionadas. La primera es una enfermedad reumatológica caracterizada por un dolor crónico generalizado acompañado de hipersensibilidad. El segundo, define una condición muy debilitante por la cual, la persona sufre un agotamiento persistente; el mero esfuerzo físico o mental les invalida en gran parte de los casos.

El síndrome de fatiga crónica tendría un origen inflamatorio (no reumatológico) y en muchos casos, tal y como nos indican desde la Unidad de Fatiga Crónica del Hospital Clínic de Barcelona, se sospecha incluso de un desencadenante viral, como el Epstein-Barr, el citomegalovirus o el herpesvirus tipo 6.

Ahora bien, algo que ambas condiciones tienen en común es una alteración en el sistema nervioso central, un problema que genera mayor percepción del dolor, agotamiento, alteraciones del sueño, problemas cognitivos como déficits en la atención y la concentración, la memoria, etc.

Es momento de dejar de cuestionar el dolor

Algo que demandan los pacientes de fibromialgia y el síndrome de fatiga crónica es que se deje de poner en duda su dolor. Cuando una persona acude a atención primaria manifestando sufrimiento articular, muscular y agotamiento físico y las pruebas clínicas no ofrecen un diagnóstico claro, no hay que cuestionar ese cuadro clínico. Necesitamos profesionales más formados en este tipo de condiciones.

En el caso de la fibromialgia, hay alteraciones genéticas que median en la aparición de esta enfermedad. Disponemos incluso de biomarcadores capaces de identificar el síndrome de la fatiga crónica.

La Universidad de Stanford, por ejemplo, publicó hace unos años un test capaz de identificar estas dolencias que generalmente reciben un diagnóstico tardío, abocando a los pacientes a un estado de frustración y sensación de abandono por parte de las instituciones médicas.

Asimismo, más allá del dolor físico, está ese dolor emocional que es único en cada paciente. Cada persona atraviesa una realidad particular y maneja su enfermedad con estrategias más o menos hábiles. En muchos casos, el impacto de fibromialgia y el síndrome de fatiga crónica pueden ser inmensos, afectando al plano laboral, afectivo, familiar, etc.

Unidades multidisciplinares para atender estas enfermedades crónicas

Al igual que sucede con otras enfermedades crónicas, se necesitan equipos multidisciplinares habilitados en el tratamiento de la fibromialgia y el síndrome de la fatiga crónica. Por ello, desde las instituciones sanitarias recomiendan que deben reforzarse los siguientes aspectos:

• Detección temprana y mejora del diagnóstico (test, entrevistas, pruebas clínicas para descartar otras enfermedades, análisis del historial personal…)
• Valoración del dolor y síntomas asociados.
• Apoyo farmacológico adecuado a cada persona.
• Apoyo psicológico con el fin de mejorar el aspecto emocional, la calidad de vida, los aspectos relacionales, etc. La terapia será tanto individual como en grupo.
• Intervención de fisioterapeutas.

Para concluir, es necesario dar mayor visibilidad y sensibilización a este tipo de enfermedades crónicas. Una parte de nuestra población ve su día a día muy limitado y necesita respuestas, apoyo y un mayor reconocimiento social. Tengámoslo en cuenta.