Los niños con necesidades especiales no necesitan compasión
Los niños con necesidades especiales no necesitan compasión, necesitan otras actitudes ante ellos que seguro que cualquier persona puede darle: naturalidad, cariño y comprensión. A nadie le gusta que otra persona lo examine con una mirada compasiva.
Una mirada compasiva puede darse con toda la buena intención del mundo, pero en realidad puede estigmatizar y desvalorizar a la persona que tiene delante. Cuando nos miran con compasión por un defecto físico, por una situación económica dura o por habernos equivocado, nos sentimos peor; pensamos qué habremos hecho tan mal para causar esa lástima.
El niño y su familia pasan por un sinfín de situaciones estresantes que pueden serlo menos si perciben a su alrededor un buen apoyo social de calidad, en el que se sientan arropados y comprendidos. Vamos a describir algunas de las situaciones por las que estas familias y niños atraviesan para desarrollar una actitud empática y adecuada hacia ellos.
“La discapacidad no te define; te define cómo haces frente a los desafíos que la discapacidad te presenta.”
-Jim Abbott-
Un diagnóstico difícil
Cada embarazo en una mujer es un mundo, pero todas las madres y padres tienen el deseo de que las cosas salgan lo mejor posible, de que su futuro hijo tenga la mejor salud para poder ir afrontando las demandas de este mundo cada vez más exigente.
Pueden aparecer estudios que detecten en el embarazo problemas genéticos, derivados de teratógenos y otros estudios que detecten una patología incurable en el feto. Los padres actuarán ante esa situación difícil y decidirán si seguir o no adelante con ese embarazo; según sus propias reflexiones y valores que aquí no vamos a parar a describir.
Es decir, para muchas madres y padres el diagnóstico ya es comunicado en el embarazo. Para otros este diagnóstico se dará al momento de nacer y en los demás casos las dificultades del niño/a no se manifestarán hasta más tarde. Sea como fuere es un diagnóstico duro, complicado y que causa gran impacto emocional.
Es en este momento del diagnóstico cuando la mujer sola o con su pareja debe asumir que su maternidad será diferente, ni mejor ni peor... y es un momento fundamental para el afrontamiento posterior. La información debe ser veraz, concisa y ser transmitida con delicadeza y comprensión.
Afrontando el diagnóstico
Es el momento de seleccionar la buena información, de diseñar un plan como padres para afrontar juntos el cuidado de su hijo, de armarse psicológicamente y concienciarse de que será una carrera de fondo la crianza de ese hijo, pero con el añadido de que se enfrentan con algo desconocido.
Poco a poco, asumiendo el diagnóstico, los padres se entregarán a la labor de su crianza con toda la fuerza y esperanza para poder conseguir los logros que necesita su hijo. Sesiones de rehabilitación, habilitar un buen espacio para el niño y un proyecto basado en el cariño que es lo que ese niño y cualquier otro necesita.
Un niño especial está con nosotros
Los niños con necesidades especiales tienen mucho que enseñarnos. Son campeones que luchan por poder superar muy lentamente todas las dificultades que tienen y lo hacen casi sin quejarse, con una sonrisa.
A veces sus sentimientos son tan intensos que nos estremecen, pero los que lo rodean tienen que darle una imagen de positividad, de que están con él ayudándolo en su pequeño reto diario.
“Parte del problema con la palabra “discapacidad” es que sugiere una inhabilidad para ver, escuchar, andar o hacer cosas que muchos de nosotros damos por sentado. Pero ¿qué ocurre con la gente que no puede sentir, hablar de sus sentimientos, controlar sus sentimientos, establecer relaciones cercanas, realizarse, gente que ha perdido la esperanza, que viven en la desgracia y la amargura? Para mi, esas son las discapacidades reales.”
-Fred Rogers-
Los niños con necesidades especiales te abren el corazón y no se guardan nada para ellos. Son puro sentimiento en un cuerpo que quizás no les responda. Son agradecidos, tremendamente cariñosos, juzgan con los ojos del amor y su silencio no es incómodo. Es el silencio de la calma y de su reflexión que también en nuestra.
Muchas veces visitan más hospitales y centros de rehabilitación en unos meses que nosotros en toda la vida. Ellos no se merecen una mirada de compasión porque no hay nada por lo que compadecerlos. Nos dan una lección de lucha y vida en todo momento.Pura y bella, incalculablemente sanadora.
La integración con los iguales y la sociedad
Dependiendo de su problema, estos niños encuentran mayores o menores dificultades en adaptarse en su entorno. Desgraciadamente, personas que “a priori” no tienen ninguna discapacidad intelectual, se comportan con ellos con cierto hastío, con miradas compasivas y murmurando la pena y lo terrible que debe ser “eso”.
Incluso, se atreven con comentarios aún más dañinos: “Que pena que esté así”, “Os ha tocado esto y no es justo” o “Bueno, Dios sabe porque hace las cosas”. La ignorancia de cierto tipo de gente les debe llegar a doler.
A esa gente hay que apartarla de la vida del niño y de los padres, e ignorarlos cómo se merecen. La mayoría de la gente es buena, educada y respetuosa con estos temas, así que no hay porque darle más importancia de la que tiene.
La gente que lo quiere solo necesita que se lleve la situación con naturalidad, como un problema de desarrollo y médico que puede abordarse, con los mejores profesionales y junto a las personas que aman verlo sonreír como a ninguna otra cosa en su vida.
Nosotros debemos luchar por su integración en los parques, en las escuelas o por eliminar barreras arquitectónicas. Porque un poco de justicia, buenos profesionales y un círculo lleno de amor en torno al niño puede obrar el milagro: Verlo feliz la mayor parte del día.
Sus familia, compañeros, profesionales y amigos no piden más, porque si ves a tu hijo feliz sea cuál sea su circunstancia… ¿Hay algo que importe más?
Imagen cortesía de Analía Heredia