Más allá de la ética
La ciencia avanza mediante el desarrollo e implementación de experimentos que refutan o descartan teorías. El experimento de Milgram o el de la cárcel de Stanford son solo dos ejemplos notables de estos experimentos han sido abordados de forma individual en nuestra revista. Sin embargo, existen otros no tan conocidos, pero que también destacan haber ido más allá de la ética.
Los que vamos a explicar a continuación no son de corte psicológico, pero sí sobrepasaron con creces los límites de la ética. Algunos fueron tan polémicos que a raíz de ellos se elaboraron reglamentos y códigos deontológicos que utilizamos hoy en día, como el consentimiento informado.
El Experimento Tuskegee
Entre 1932 y 1972, se llevó a cabo en Tuskegee, Alabama, un estudio médico sobre sífilis. El Servicio de Salud Pública de EEUU quería conocer el curso natural de esta enfermedad (cómo evolucionaba esta enfermedad sin la aplicación de ningún tipo de tratamiento). Para ello, se reclutó a 600 afroamericanos, 400 de ellos infectados de sífilis y 200 sanos como control.
Al inicio del estudio todavía no existía un tratamiento eficaz para la sífilis, y los pocos que había se consideraban bastante tóxicos. Sin embargo, diez años después (sobre el año 1942) la penicilina comenzó a utilizarse con frecuencia para tratar esta enfermedad.
A pesar de este avance, los experimentadores negaron el nuevo tratamiento a los participantes del estudio. De hecho, trataron de ocultar la existencia de este fármaco que podía mejorar e incluso salvar sus vidas. El estudio se mantuvo hasta 1972, cuando la prensa sacó a la luz las atrocidades que se habían cometido. Para entonces, 128 de las 400 personas ya habían fallecido.
El experimento trajo consigo cambios en el modo de realizar experimentos con humanos. Estos cambios intentaron dar respuesta a preguntas como: ¿Hasta qué punto es ético no interferir en el curso de una enfermedad para el avance de la ciencia? ¿Cuán informados deben estar los sujetos de un estudio para que siga teniendo validez científica?
El caso Willowbrook
El caso de Willowbrook es una triste historia de escándalos que finalizó con el cierre de este colegio a finales de los años setenta. Creado al principio de la década en Staten Island (Nueva York, EEUU), esta escuela atendía en régimen de interinidad a niños con discapacidad intelectual.
En aquella época, la prevalencia de hepatitis era bastante alta entre los niños del colegio, por lo que ciertos investigadores aprovecharon para, una vez más, observar el curso natural de la enfermedad. Sin embargo, pronto se descubrió un tratamiento basado en la inoculación de un tipo de inmunoglobulinas (específicamente, Gamma Globulinas).
Los investigadores se dedicaron, entonces, a tratar a los menores con esta medicación. Pero no solo fue suficiente estudiar solo a los niños que ya estaban enfermos. También infectaron a propósito a niños sanos, para después tratarlos con el medicamento.
Según ellos, era inevitable que los niños sanos se acabaran contagiando. Y por lo tanto, era mejor contagiarles ellos mismos y controlar así la enfermedad desde el primer momento.
Más allá de la ética: el Código de Núremberg
Aunque hoy en día nos parezca claro que ambos experimentos son totalmente contrarios a toda ética, en aquella época no existía todavía ninguna normativa al respecto. De hecho, el Consejo Nacional de Investigación en Humanos se creó a raíz de Tuskegee, y el caso Willowbrook influyó en el Acta de los Derechos Civiles de las Personas Institucionalizadas.
El origen de los principios éticos que guían las investigaciones biomédicas (con personas) se remonta a finales de la Segunda Guerra Mundial. Tras los crímenes y experimentos atroces llevados a cabo por los nazis, en 1947 se elaboró el Código de Núremberg. Su finalidad era establecer unas normas para conciliar la ética y la medicina. Los diez puntos clave fueron:
- Siempre ha de haber un consentimiento voluntario del participante.
- El experimento debe estar debidamente justificado. No debe ser innecesario, y debe plantearse sólo cuando no exista otra vía para la consecución o demostración de los mismos objetivos.
- El experimento debe plantearse en base a los resultados previos obtenidos mediante la investigación animal, así como sobre la historia natural de la enfermedad.
- Durante el experimento debe primar la evitación de cualquier sufrimientos o daño en la persona.
- Se deberá evitar llevar a cabo experimentos si hay razones para creer que las consecuencias pueden ser dañinas e incluso mortales.
- El grado de riesgo del experimento debe ser directamente proporcional a la importancia humanitaria del mismo.
- Durante el experimento se deben tomar medidas para proteger al individuo de cualquier daño que pueda sufrir.
- Los experimentos deben ser realizados por personas expertas y competentes.
- Los participantes tienen el derecho de detener su participación en el experimento
- Del mismo modo, los experimentadores deben estar preparados para detener el estudio cuando crean que se puede estar poniendo en peligro la integridad de los participantes.
A modo de conclusión, es importante destacar que la ciencia hace avanzar a la sociedad. Mejora nuestra calidad de vida y aumenta el conocimiento que tenemos del mundo. Sin embargo, existen límites que no se debe cruzar. En la investigación biomédica, el fin no puede justificar los medios.
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