Ray, un extraño caso de Tourette
Lo más interesante de Ray es que ilustra de manera muy especial la comunicación entre el cuerpo y la mente. Es un caso de Tourette que fue descrito de manera magistral por el neurólogo Oliver Sacks, pero que seguramente no es único. El problema está en que no siempre estas condiciones neurológicas son tratadas con la misma sensibilidad con la que lo hizo Sacks.
En la descripción del caso de Tourette de Ray, el propio doctor Sacks lamenta que se haya llegado a un estado en el cual tenemos “una neurología sin alma y una psicología sin cuerpo”. En lugar de integrar la psiquis y el organismo en un mismo todo, durante el último siglo se ha pretendido especializar el estudio de cada ámbito, independientemente del otro.
La historia del encuentro entre Ray y Oliver Sacks comenzó en 1971. Sacks había llevado a cabo el tratamiento de algunos pacientes con una enfermedad llamada “encefalitis letárgica”.
Sin embargo, después de sacarlos de esa condición, presentaban algo que parecía ser Síndrome de Tourette. El Washington Post se interesó en el tema y escribió un artículo al respecto. Esto permitió que Ray y Sacks se conocieran.
“He atravesado varios géneros de salud y sigo atravesándolos… Y en cuanto a la enfermedad: ¿no nos sentimos casi tentados a preguntarnos si podríamos arreglárnoslas sin ella? Sólo el gran dolor libera de verdad el espíritu”.
-Federico Nietzsche-
Ray y su caso de Tourette
En aquellos años se hablaba del síndrome de Tourette casi como si fuese una leyenda. Lo había descrito Gilles de la Tourette, alumno de Charcot y compañero de Freud en 1885. Sin embargo, parecía que el problema estaba descrito, pero ningún paciente se ajustaba a este. Lo que sucedía en realidad es que estaba subdiagnosticado.
Lo cierto es que cuando Ray leyó el artículo del Washington Post fue a ver al doctor Oliver Sacks. Ray tenía unas particularidades neurológicas, pero los médicos no le habían diagnosticado nada en sí. Él mismo se dio cuenta de que tal vez era un caso de Tourette y buscó a Sacks para que se lo confirmara.
Cuando llegó a la consulta, Ray tenía 24 años. Presentaba una gran cantidad de tics , todos ellos muy violentos. Estos se daban en secuencias, con lapsos intermedios de apenas unos pocos segundos. Su problema había comenzado a los 4 años y en el momento de la consulta estaba prácticamente incapacitado por esa condición. Había sido despedido de 12 empleos distintos por esta razón.
El caso Ray
El Tourette es un problema muy interesante para las neurociencias. Tiene que ver con un exceso de dopamina que lleva a una hiperactividad en zonas primitivas del sistema nervioso. No hay dos casos iguales. Así mismo, los niveles de severidad son muy diferentes e implican diversas limitaciones, pero también múltiples habilidades en muchas ocasiones.
Ray era un caso de Tourette en el cuerpo de alguien que también era muy inteligente e ingenioso. Había logrado convertir la enfermedad en una especie de aliada. Esta no le había impedido completar sus estudios secundarios y universitarios. Tampoco casarse y forjar buenas relaciones de amistad.
Así mismo, Ray era bateria en un grupo de jazz. El propio Tourette lo impulsaba a hacer unas improvisaciones geniales durante sus presentaciones y a ser un hombre simpático y ocurrente.
Pese a que el síndrome no le impedía llevar una vida “normal”, lo que no había logrado era mantener un trabajo. No lo despedían porque fuera incapaz de realizar sus funciones de manera competente, sino porque la visibilidad de los tics terminaba siendo un inconveniente para sus superiores.
El interesante tratamiento
Sacks confirmó de autodiagnóstico de Ray. Efectivamente, era un caso de Tourette. Le habló entonces del “Haldol”, un componente que ayuda a reducir los niveles de dopamina. Probaron con esta medicina y el resultado fue inmediato. Los tics desaparecieron. Sin embargo, con el paso de los días, ocurrió que reaparecieron los movimientos involuntarios, pero “en cámara lenta”, por así decirlo.
Esto mortificó mucho a Ray. Sin embargo, al hablar con el neurólogo, también logró expresar su temor por los cambios que implicaban una posible curación. Había estructurado toda su vida sobre la base de ser un paciente Tourette. ¿Qué iba a hacer ahora? El propio Tourette lo llevaba a ser especial, ingenioso, un monstruo con la batería. Sin el síndrome, ya no era él mismo.
Oliver Sacks le propuso un lapso de tres meses para investigar y discutir sobre este tema. Para evaluar los pro y los contra, y proyectar las posibilidades que tendría su vida sin el Tourette. Ray aceptó. Hicieron un trabajo minucioso y productivo. Al final, Ray aceptó volver a tomar “Haldol”. Esta vez, no le produjo ningún efecto secundario. Los tics desaparecieron simplemente.
Tras 6 años de vivir en completa normalidad, Ray expresó su deseo por volver a experimentar los síntomas. Sentía que una parte de él mismo, la más libre y auténtica, se había perdido. De este modo, comenzó a tomar “Haldol” durante la semana y dejaba de tomarlo el fin de semana. Esta, finalmente, fue su solución ideal.
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- Bautista Vallejo, J. M. (1998). Base científica en la intervención psicopedagógica de un caso de integración: Sindrome de Tourette. 2º Simposium Internacional Familia y Educación. Una Perspectiva Comparada (1998), p 307-314.
