Testimonios sobre la fibromialgia

Me enfrento al diagnóstico de una enfermedad crónica, y me he dado cuenta que las personas con fibromialgia no necesitamos compasión, necesitamos comprensión.

Escrito y verificado por la psicóloga Fátima Servián Franco.

Última actualización: 09 mayo, 2023

En una conversación con una persona que ha sido diagnosticada de fibromialgia, se entiende la necesidad de abordar esta enfermedad a nivel psicológico desde el primer diagnóstico. ¿Qué preguntas suelen venir tras este acercamiento? ¿Cómo son los primeros meses de convivencia con la enfermedad?

En este artículo se refleja la voz de dos testimonios sobre la fibromialgia, con el objetivo tener una idea más íntima de este padecmiento. Abordamos las preguntas, a priori sin respuesta, contestadas por personas con fibromialgia, con la intención de ayudar a otras a recomponer su vida a partir del diagnóstico y la memoria.

Qué es la fibromialgia

En 1992, la fibromialgia fue reconocida por la OMS como una nueva entidad clínica, denominada ‘síndrome de fibromialgia’, la cual se incorporó a la clasificación internacional de enfermedades. Se estima que afecta a cerca de 900 000 personas en España, así lo indica la Sociedad Española de Reumatología (EPISER), en su estudio titulado: Prevalencia e impacto de las enfermedades reumáticas en la población adulta española.

El dolor musculoesquelético crónico y generalizado es la principal característica de esta enfermedad. De acuerdo con información recopilada en un artículo de divulgación de International Journal of Molecular Sciences. Otros síntomas de la fibromialgia son: rigidez muscular y articular, insomnio, fatiga, trastornos del estado de ánimo, disfunción cognitiva, ansiedad, depresión, sensibilidad.

Las condiciones que se dan en la fibromialgia presentan síntomas y signos típicos de una etiopatogenia multifactorial, en la que se combinan factores genéticos y epigenéticos. Esto condiciona una alteración persistente del sistema de autorregulación y control del dolor y del estrés en el sistema nervioso central, así lo indica un artículo de la revista Clínica y Salud.

El diagnóstico se realiza con base a los síntomas que presenta cada persona. No existen, de momento, pruebas específicas a través de las que pueda verse reflejada esta enfermedad. Esto ocasiona que el tiempo hasta recibir el diagnóstico se dilate.

En su tratamiento, resulta fundamental el abordaje multidisciplinar en contraposición a un abordaje biomédico tradicional, dada la enorme complejidad que suelen presentar estos pacientes.

A continuación conoceremos dos testimonios sobre la fibromialgia, para así tener una mejor idea de cómo es vivir con esta enfermedad. Es preciso resaltar que, con el objeto de conservar el anonimato de los enfermos, los nombres personales son ficticios.

Testimonio 1: Andrea

La experiencia de Andrea se relata en primera persona. Ella nos contará con su propia voz, cómo es vivir con fibromialgia.

Los primeros síntomas

Me siento siempre cansada, con sueño, con frío. Los dolores de barriga y de cabeza forman ya parte de mí. Me acompaña constantemente un dolor intenso de rodillas, de músculos (las agujetas que nunca se quitan), pinchazos, calambres y numerosos despistes.

El dolor y la agravación de los síntomas

No se puede soportar. No quieres vivir así. Cada día se presenta igual que el anterior. No merece la pena pasar otras 24 horas odiando tu cuerpo porque te duele de una forma insoportable, insufrible…, aunque esto último resulte paradójico.

No importa que ese día no te hayas movido, que no hayas hecho algún esfuerzo extra. Tan solo el hecho de levantar tu cuerpo de la cama ya cansa, porque está rígido y duele. Todo se cae de las manos, todo pesa, todo cansa, cortar, sujetar platos, secarte el pelo… De conducir y trabajar mejor no hablamos.

No importa que duermas, que estés de pie o sentada. El sofá no es cómodo, la cama tampoco. Toda la ropa es incómoda, todo sobra, todo cuesta. Como estás muerta de dolor, no puedes estar con la gente. Da igual si es poco o mucho rato, lo mides todo (con cuánta gente voy a tener que relacionarme así, dónde y cómo voy a estar, -no voy a poder- es lo que piensas). Así, dejas de hacer la vida social que siempre te ha gustado.

Tampoco quieres hablar con nadie de esto, nadie lo entiende. Todas las pruebas que te han mandado buscando una enfermedad autoinmune que explique los síntomas han dado negativas. Y hablar, además, supone en un inicio quejarte y no eres la única persona que tiene problemas.

No encuentras las palabras para comunicarte. De repente, el glosario de palabras no está en tu mente. Te quedas en blanco. Es difícil comentar algo, intervenir en una conversación, dar una opinión. Los despistes se vuelven más constantes y tienen mayores consecuencias. Esto te hunde.

Los síntomas se agravan, ya no hay días buenos en los que tienes algo de energía. Parece que te han mordido, clavado cristales, que nunca se van a ir estas sensaciones, ni las agujetas, ni la gripe. A veces, tienes la esperanza de que sea algo pasajero, pero no para. Nadie te puede tocar.

Te vuelves hipersensible a la luz, al ruido y a los comentarios de la gente, es extremo. No puedes quedarte dormida, porque duele a pesar de lo cansada que te sientes. El dolor te despierta en la noche. El sueño no ha sido reparador. Ningún medicamento hace nada. Y así llegas al pico más alto.

Diagnóstico, lucha y aceptación de la fibromialgia

Visitas la unidad del dolor con la esperanza de que te receten la pastillita mágica o que te manden sesiones de fisioterapia de por vida. Con mi historial de síntomas y el repertorio de pruebas y confirmando más de 18 puntos, sospechan de esta enfermedad, la fibromialgia; la que comúnmente se desconoce y encima no tiene cura.

El médico de medicina interna confirma el diagnóstico. Esta vez la analítica de inmunidad muestra los anticuerpos. Me enfrento al diagnóstico de una enfermedad crónica. ¡Qué duras palabras!

Acudo a un fisioterapeuta. Me aconseja tratarme en diversos niveles, ya que esta enfermedad afecta a diferentes áreas de la persona. El profesional me anima a dejar de estar a oscuras. Me pregunta qué ha influido en cómo he enfrentado mi diagnóstico. A las pocas semanas entendí que el cambio tendría que empezar por mí.

Los tratamientos se deben construir a la medida de cada persona. Para que funcionen deben ser muy personales y pasan primero por cambiar, modificar o erradicar pequeñas acciones o gestos que realizamos en el día a día: no ver el puzle completo, ir pieza a pieza, recolocándola y sin tener prisa.

En cuanto a las tareas hay que priorizar, dejar algo sin hacer. Hay que aprender a prevenir y a prever sin agobiarse, dejar tareas planteadas o terminadas, pero evitando a toda costa tensión. Esto es muy difícil de conseguir.

En el ámbito personal-social, es importante trabajar la inteligencia emocional: tristeza, alegría, miedo, angustia. Dejar de tener miedo se convierte en un reto y una lucha contra la enfermedad.

Además de nuestra mente, tenemos que equilibrar nuestro cuerpo. En cuanto a la alimentación, es muy personal, cada uno debe conocerse y saber qué es lo que no puede comer, lo que resulta pesado y pueda causar diarrea crónica.

Hay que hacer ejercicio físico. Y aquí nos encontramos con algo incoherente según el patrón de dolor e incapacidad que padecemos. Asistir a un gimnasio, a una clase colectiva y practicar algún deporte parece equiparable con subir el Everest… Cómo cuesta dar el primer paso. Hay que hacerlo, tener constancia y soportar dolor al inicio.

En mi caso particular, me ayudó mucho el qigong o chi kung, una diversidad de técnicas habitualmente relacionadas con la medicina china tradicional, que comprenden la mente, la respiración y el ejercicio físico. Me ha ayudado a reconciliarme con mi cuerpo; estaba empezando a odiarlo, ya que solo me ofrecía dolor.

Cuando consigues plantarle cara a la enfermedad, las actividades cotidianas pasan a costar menos. Puedes estar en cualquier sitio, sea incómodo o no, y hablar con cualquier persona sin tener miedo a que todo se vuelva quejas. Puedes, poco a poco, recuperar de nuevo tu cuerpo.

Testimonio 2: Luisa

La experiencia de Luisa la conoceremos, de forma principal, por el relato de otra persona que la conoce. Pero también, podremos leer su voz en ciertos momentos de la narración.

Fibromialgia, una nueva compañera de viaje

El diagnóstico de Luisa (nombre ficticio) comienza con su historial médico. La mayoría de las visitas de los últimos años fueron por cansancio extremo, dolores físicos o tendinitis de todo tipo en muñecas, rodillas, pies. Pero para todo había una causa aparente: «estás cansada porque tienes insomnio o te duele el cuerpo porque tienes un trabajo físico». Nunca se le ocurrió que todo ello pudiera estar relacionado con un solo motivo.

En sí, el proceso diagnóstico puede decirse que fue casualidad. Durante la cuarentena por el COVID-19, Luisa siguió trabajando, pues su sector laboral fue considerado ‘personal esencial’. Fueron unos meses de bastante carga laboral y empezó a dolerle muchísimo la muñeca. El médico de cabecera le diagnosticó tendinitis, como otras muchas veces. Aunque el dolor no desaparecía con la medicación y el reposo, no se veía causa aparente en las pruebas; así que la derivaron a traumatología.

Durante los dos meses que esperó a la visita médica en el hospital, el dolor de la muñeca no disminuyó, sino que se sumó una molestia muy aguda en la rodilla, que le impedía caminar con normalidad. A su vez, sentía más dolor en la cadera, por las noches al dormir, a pesar de haber cambiado el colchón, creyendo que era eso lo que le afectaba.

Surgieron otros dolores, como el de mandíbula, el cual asoció con las mascarillas, o el de cabeza, presente desde que tiene uso de razón y heredado de una familia con un amplio historial en jaquecas.

Cuando llegó el día de la cita con el traumatólogo, Luisa aprovechó la oportunidad para hablarle de todos estos dolores, ya que alguna vez se lo comentó a su médico de cabecera, pero su hipótesis aludía a la torpeza de la mujer, quien quizás iba dándose golpes por ahí. El traumatólogo fue quien relacionó sus síntomas con la fibromialgia y remitió la consulta al servicio de reumatología.

Después de varios encuentros, pruebas, cuestionarios y análisis durante 2 años, incluso un descarte de otra patología, el reumatólogo dio con la fibromialgia, hace apenas un año.

El día a día de un paciente con fibromialgia: una «ruleta rusa del dolor»

A ojos de los demás, es como el día a día de cualquier persona. A nivel interno, hay muchas cosas que difieren de una vida estándar. «Sí, es cierto que trabajo, disfruto de mi ocio, viajo cuando puedo, hago planes si me apetece. Pero distinto del resto de personas, lo hago con dolor, con un cansancio que nunca se repara o con la cabeza tan abotargada que no soy capaz de procesar lo que me rodea. Son cosas que desde fuera no se ven; la procesión se lleva por dentro», reflexiona.

La fibromialgia te obliga a vivir en la llamada «ruleta rusa del dolor». En cada casilla hay escrito un síntoma distinto y quien la hace girar es un mono loco e imprevisible. Todos los días, el mono gira la ruleta y la casilla que caiga identifica al síntoma que manda. Muchas veces el mono se aburre y empieza a girar la ruleta sin control. Esos son los días o épocas malas.

En un mismo día, Luisa puede no tener energía suficiente para peinarse, a la par que un dolor de rodilla que la deja coja o de repente estar tranquila andando por la calle y quedarse anclada en el sitio por un dolor repentino en el costado, «como si alguien acabara de clavarme un puñal».

Otras veces, el mono se relaja y gira la ruleta un poco más desganado. Son las épocas o días buenos. La «ruleta rusa del dolor» gira lentamente y da un poco de tregua. Los síntomas que manda el mono loco no dejan de ser molestos, pero son más soportables, más llevaderos. «Mi día a día consiste en ver qué me manda ese mono loco y adaptarme a su juego», describe la paciente.

Lo que más cuesta lidiar de la fibromialgia

Cada caso es diferente. De forma particular, Luisa enfrenta una batalla vinculada con la memoria. A pesar de que lo más conocido de la enfermedad son los dolores físicos que produce, a ella no es esto lo que más le afecta. Sin duda, lo peor son las alteraciones cognitivas.

«La llamada niebla mental. A veces me cuesta encontrar las palabras para expresarme. Que se me olvide lo que estoy haciendo mientras lo hago tampoco es muy agradable. En sitios con mucho ruido ambiente o luz artificial me vuelvo una autómata. No soy capaz de interpretar mi entorno, no entiendo lo que me dicen, no sé por dónde voy ni qué tengo a mi alrededor, es una sensación muy desagradable», narra.

En conjunto, estas sensaciones le hacen sentirse «inútil y tonta». Es consciente de que no es ninguna de las dos, pero no puede evitar sentirse así. Cuando es su cabeza la que se atora, le invade un sentimiento de ineptitud muy grande.

«Otro de los síntomas que me produce bastante impotencia es la fatiga. Yo funciono por etapas: en algunas no consigo conciliar el sueño y, con suerte, descanso 4 horas al día, así que estoy todo el día cansada. Esas etapas no las llevo del todo mal, será que mi cerebro entiende que, si no duermo, es normal que esté cansada».

Pero hay otras etapas en las que consigue dormir bien, unas 7 horas diarias y sin despertarse mucho por la noche. Aun así, al levantarse sigue sin energía. Es como si su cuerpo durmiera, pero su energía nunca llega a recuperarse. Es como una de esas baterías rotas de los móviles: por más que cambies el cable, no hace bien el contacto y la poca energía que consigues acumular se descarga por completo de manera muy rápida.

Cómo se controlan los síntomas

«Desde que recibí el diagnóstico, estoy aprendiendo a escuchar a mi cuerpo y adaptarme a lo que me pide. Me centro, sobre todo, en dos aspectos. Son como los dos pilares que más me afectan y sobre los que tengo cierto poder de decisión y cambio: el dolor físico y el estrés».

Para los dolores físicos le va bien hacer ejercicio, sobre todo de fuerza. En cuanto al estrés, ella comienza a darle mucha importancia a vivir relajada. Este es un factor fundamental, ya que era uno de los mayores desencadenantes de los brotes.

«Podría seguir diciendo cosas, pero realmente ha sido un compendio de pequeños cambios que igual, por sí solos, no me habrían ayudado. En conjunto, me hacen la enfermedad más llevadera. Cada uno debe encontrar los suyos y pedir apoyo si es necesario para conseguirlo», dice Luisa.

Consideraciones finales

Los testimonios sobre la fibromialgia nos muestran que vivir con esta patología no es nada sencillo, ya que afecta muchas dimensiones de la vida. El bienestar y la calidad de vida son las más impactadas por los síntomas que conlleva.

Por eso, es importante que las personas que la padecen busquen ayuda profesional y reciban un tratamiento multidisciplinar, ya que no solo el cuerpo se ve alterado, sino también la mente.

Si sufres de este padecimiento, te invitamos a visitar la página web de la Sociedad Española de Fibromialgia y Fatiga Crónica (SEFIFAC). Aquí encontrarás apoyo e información de utilidad.