Mi hijo tiene síndrome de Tourette, ¿cómo puedo ayudarle?

Ser padres y tener un hijo que recibe un diagnóstico puede hacernos sentir vértigo. Sin embargo, una buena estrategia para combatir esta desbordante emoción es la información. Comprendámoslo partiendo de un diagnóstico como el síndrome de Tourette.

Escrito y verificado por el psicólogo Gorka Jiménez Pajares.

Última actualización: 31 marzo, 2023

Ser padres es, muy a menudo, difícil. Más si cabe cuando nuestro hijo recibe un diagnóstico con alguna palabra difícil de entender, como es el caso del síndrome de Tourette. Ante esta situación, es normal que se busque información al respecto para entender qué ocurre y cómo se le puede ayudar.

Esta entidad clínica gravita entorno a la presencia de los denominados tics, definidos como ‘movimientos o vocalizaciones que surgen sin aviso, con rapidez, de manera reiterada y carente de ritmo’ (APA, 2022). Existen varias etiquetas diagnósticas relacionadas con los tics y hoy vamos a posar nuestra mirada sobre el síndrome de Tourette.

¿Qué es el síndrome de Tourette?

Para la American Psychiatric Association, en su última edición revisada del DSM-5 , este síndrome se precisa tras cumplirse cuatro criterios. Así, entre los 4 y los 6 años, es posible que un niño reciba el diagnóstico si (APA, 2022):

• El inicio puede situarse antes de los 18 años.
• La frecuencia con la que se producen puede incrementarse o decrecer, pero durante al menos un año han podido observarse.
• Presenta tics motores múltiples y uno (o más) tics fónicos o vocales. Los mismos, debieron estar presentes en algún punto a lo largo del desarrollo del niño, aunque pudieran manifestarse de forma alternada, en lugar de simultánea.
• Se han descartado otras afecciones, como los efectos fisiológicos del consumo de determinadas sustancias (como la cocaína) u otras patologías (como la enfermedad de Huntington o la encefalitis posviral).

Se establece como criterio de duración un año porque es una forma de estar seguros de que estos síntomas son persistentes, en lugar de esporádicos. Esto es importante ya que la mayoría de tics en la infancia son pasajeros y acaban desapareciendo con el tiempo (Cortés et al., 2022).

A pesar de carecer de una prueba específica (como una resonancia, un TAC, un análisis de sangre u otras pruebas médicas), se puede detectar mediante una entrevista clínica. El diagnóstico es útil, ya que permite tanto una comunicación más fluida entre los profesionales, como una disminución del malestar familiar ante los síntomas (Carmona et al., 2022).

¿Qué puedo hacer para ayudar a mi hijo con síndrome de Tourette?

Como padres, el hecho de contribuir a que nuestro hijo se encuentre en las mejores condiciones se convierte, con frecuencia, en una prioridad máxima. En este contexto, recientemente se ha publicado una guía en donde se proporciona información, así como pautas de acción, focalizadas a los papás de hijos con esta entidad clínica.

Un punto de partida interesante sería preguntar de manera directa al profesional que realizó el diagnóstico. Además, la psicóloga Cristina Carmona Fernández, una de las autoras de la guía que hemos mencionado, plantea algunas recomendaciones que enseguida vamos a sintetizar (Fernández et al., 2022):

• ¡Sigue con las rutinas de siempre! A veces podemos caer en la trampa de modificar la planificación diaria. Sin embargo, es innecesario.
• Continúa comportándote con el menor tal y como lo hacías antes de saber que padecía este síndrome. En este sentido, procura evitar castigarlo o tratarlo de una manera diferente.
• ¿Qué te gusta? y ¿qué «nos» gusta? Si quieres darle mayor valor al vínculo que te une a tu hijo (más valor, si cabe), charla con él y encuentra puntos y actividades que les gusten a ambos: ¡disfruta!
• Reposa tu mirada en las fortalezas de tu hijo. Te sorprenderá saber el universo de características positivas que tiene y te brindará momentos muy especiales con la persona favorita de la que eres padre o madre.
• A lo mejor pueden darse dificultades en la esfera académica. Si esto ocurre, contactar con un profesional en la materia, como un psicopedagogo, tiene el potencial de brindarte una ayuda extraordinariamente importante, en momentos difíciles.
• Si te sientes solo en el caos del diagnóstico, podría ser de utilidad que buscases y contactases con alguna entidad o fundación relacionada con la materia. Suelen realizar jornadas, talleres y reuniones ¡Es posible que encuentres a otras familias en tu misma situación!
• Por otro lado, las pantallas amenazan frecuentemente con «inundarlo todo». Los dispositivos, por ejemplo, de smartphones, tablets o televisores suelen ser malos acompañantes de los tics. En este sentido, trata que el tiempo que tu hijo pasa con estos elementos sea, ante todo, prudencial.

En resumen

Como hemos mencionado, una excelente forma de saber cómo ayudar a tu hijo con síndrome es preguntando, de forma directa y clara, al equipo de profesionales. Ellos entrevistaron y evaluaron al menor, así que sabrán proporcionarte los consejos más ajustados y «a medida» para que puedas brindarle el apoyo y la ayuda que necesita.

Por otro lado, conviene mantener la consciencia sobre un punto inequívoco. Y es que nuestro hijo sigue siendo «él mismo». Tratar con él (o ella) tal y como veníamos haciéndolo, es una forma de rebajar la tensión de una situación que, de por sí, puede resultar muy estresante.