El autismo no es ninguna desgracia, la ignorancia sí

Este artículo ha sido verificado y aprobado por Gema Sánchez Cuevas el 14 diciembre, 2017
Cristina Roda Rivera · 14 diciembre, 2017

El autismo se considera un trastorno del desarrollo que afecta a la comunicación y a las relaciones sociales. El repertorio de intereses y de actividades que realiza el niño con un trastorno del espectro autista es más limitado y restrictivo, con tendencia a la repetición y las estereotipias.

Ante la gran variabilidad de síntomas, tanto la Asociación Americana de Psiquiatría como el Manual diagnóstico y estadístico de los trastornos mentales (DSM) han ampliado la clasificación a una denominación más amplia: trastornos del espectro autista.

Un niño de 3 años que no juega con los demás y que además cuenta con un repertorio conductual limitado y estereotipado. Una niña de 10 años escolarizada con un discurso monocorde, que no sabe verbalizar sus emociones pero que es muy buena en matemáticas o tiene una memoria extraordinaria. Teniendo en cuenta las diferencias individuales nos preguntamos: ¿qué es el autismo y qué implica? ¿Cómo es la intervención?

Cambios en la definición de autismo y diagnóstico diferencial

En el DSM-IV, la categoría de los trastornos generalizados del desarrollo comporta cinco subtipos de autismo: el trastorno autista, el síndrome de Asperger, el trastorno desintegrativo infantil, el trastorno generalizado del desarrollo no especificado (TGD no especificado) y el síndrome de Rett.

Por otro lado, en el DSM-5 se han sustituido cuatro de estos subtipos (trastorno autista, síndrome de Asperger, trastorno desintegrativo infantil y TGD no especificado) por la categoría general “trastornos del espectro autista” (TEA). El síndrome de Rett ya no forma parte de este sistema de clasificación. En lugar de hacer distinción entre estos subtipos, la definición diagnóstica del DSM-5 especifica tres niveles de gravedad en los síntomas, así como el nivel de apoyo necesario.

“Una persona con autismo vive en su propio mundo, mientras que una persona con Asperger vive en nuestro mundo, de una manera singular que él elige”.

-Nicholas Sparks-

Niño con autismo sonriendo

Investigaciones en autismo

Desde el año 2000 han existido múltiples progresos en la investigación, de manera que se han logrado distinguir variantes de algunas cadenas genéticas que están implicadas en la génesis del autismo, por lo que existe claramente una causa asociada al neurodesarrollo. Así, muchos de estos genes están implicados en la comunicación entre neuronas, lo que da lugar a algunas de las anomalías funcionales que reconocemos en el autismo.

Aunque estas investigaciones ayudan en buena medida a entender algunas de las causas del autismo, se ha de tener claro que el autismo no viene determinado por un “fallo genético”. Este fallo de alguna manera predispondría a la persona, aumentaría el riesgo, pero no sería una condición suficiente para que la persona desarrollara autismo. Por otro lado, toda esta multicausalidad posibilita la variabilidad en la sintomatología que reconocemos en las personas con autismo.

Por tanto tenemos que tener claro que:

  • En la práctica clínica educativa se evidencia que desde muy temprano, alrededor de los 12 meses, estos niños y niñas rechazan el contacto con los demás, sin beneficiarse de las claves sensoriales auditivas y táctiles, tan importantes para el desarrollo socio-afectivo.
  • Esta falta de enganche a la estimulación, especialmente a la relacionada con la comunicación y la interacción, provoca que cada vez más el niño se quede ensimismado en su autoestimulación, sea incapaz de ser guiado por padres y profesores y se produzca un retraso en su desarrollo.
  • La explicación de por qué nacen con este rechazo a lo social y prefieren conductas autoestimuladas reside en la neurología, pero no se ha encontrado la clave.
  • Investigaciones de diversas perspectivas, desde Kanner a Lovaas y Bijou et al., nos ayudan a través de la observación a inferir diferencias de base neurológicas en estos niños. No son iguales las “manifestaciones autistas” de una niña con síndrome de Rett que las de otra niña con síndrome de Asperguer.
  • Hay que saber diferenciar claramente el diagnóstico del autismo de otros trastornos que pueden tener como base la falta de un interés por lo social: déficits auditivos, hábitos nerviosos o tics o ausencia de unos niveles mínimos de estimulación temprana.

Conceptos claros y simples para evaluar e intervenir en autismo

Como profesionales, cuando nos disponemos a realizar una evaluación, tenemos que manejar muy bien cuestiones éticas: cuidar el impacto para los padres, realizar pronósticos realistas, comunicar que las manifestaciones del trastorno no se ajustan a un patrón fijo y evitar la estigmatización.

¿Cómo se evalúa?

  • Reconocimiento físico, afección de sistemas sensoriales y sistemas de respuesta, exploraciones neurológicas.
  • Entrevista con padres: de una forma no estructurada, ir demandando información sobre el curso del embarazo, salud del niño, relación padres-hijos.
  • Medir déficits, sobre todo en lo referente en lo social y autonomía personal y los excesos comportamentales, como las conductas autoestimuladas.
  • No tiene sentido realizar test de inteligencia en casos de autismo moderado porque sus resultados nos pueden confundir.

Niño autista jugando en soledad

Intervención en el autismo

Lo fundamental es intervenir en:

(1) La escasa sensibilidad a lo social: tenemos que conseguir aumentar las interacciones sociales.

  • Caricias, nuestro contacto puede prevenir el comienzo de conductas autoestimuladas, sin que ello signifique que tengamos que tratarlos como bebés.
  • Hablarles mucho: tratarlos como personas con capacidad de hablar, no partir de prejuicios. Si hablamos mucho, la imitación es más natural y espontánea en ellos.
  • Buscar lo que les gusta, sus estereotipias nos pueden dar una pista, saber qué les llama la atención para introducirles en una tarea social en la que necesite la colaboración de otros niños para realizarla.
  • Si tiene una habilidad especial, introducirla en la actividad en grupo: de esta manera cuidaremos de su autoestima. Si suele tener muy buen dominio de puzles o juegos de construcción, hacer que esta actividad esté presente.
  • La terapia con animales ha dado buenos resultados en este sentido: hipoterapia, terapia con delfines, cuidado con perros dóciles, etc.

Niños con autismo con robots

(2) Altos niveles de autoestimulación: hay que cortar las conductas autoestimuladas y conectarlos a lo social, involucrarlos en el entorno.

  • Implicar a todas las personas que puedan estar incentivando o permitiendo de alguna manera las conductas estereotipadas y disruptivas para potenciar otras. En este sentido tenemos que tener cuidado, porque las conductas estereotipadas se pueden mantener con el objetivo de llamar la atención o para conseguir una estimulación placentera que aún no han conseguido de los demás.
  • Cambiar los estados biológicos, las pautas de alimentación o descanso y los horarios para que las demandas que hace el niño tengan menos connotaciones aversivas y sean más funcionales. Reforzar aquellas conductas que sean incompatibles con la autoestimulación.
  • Nunca perder la calma y JAMÁS emplear ningún tipo de fuerza o castigo físico, ni para disuadirles ni para terminar con una conducta disruptiva.

En conclusión, debemos tener claro que cualquier tipo de intervención requiere una programación exhaustiva donde el niño o niña que padece autismo vea reforzadas aquellas conductas que nos interesa que repita. Por otro lado, las instrucciones que les demos deben ser claras y nosotros ser sistemáticos y pacientes.