Enfermos de cáncer: "Los héroes de nuestro tiempo"
El cáncer llama a nuestra puerta, aunque nadie le espera. La enfermedad entra en escena cada día, es la cara de la moneda que nunca queremos ver. Todo comienza con la confirmación de un diagnóstico. Entonces cientos de preguntas asaltan sin dar tregua ¿Por qué a mí? Intentamos aferrarnos a la vida pero hay veces que el dolor golpea con demasiada fuerza.
El cáncer tiene repercusiones en la salud mental y física de la persona, incluso una vez finalizado el tratamiento. Los síntomas más comunes son el agotamiento y el estrés psicológico derivados del impacto del diagnóstico y del proceso de intervención. Otros problemas frecuentes son la depresión y la ansiedad, la disminución del funcionamiento a nivel físico, los dolores y las dificultades de atención y de memoria.
“Una vez que te has enfrentado al cáncer, todo te parece una lucha bastante sencilla”
-David H. Koch-
La tiranía del apoyo social
Nada es tan singular como el dolor. Nada es tan personal como esa experiencia. Como dijo Thiebault “El daño puede evitarse, el dolor no”. No todas las mentes logran integrar el dolor físico o emocional. Y he aquí la paradoja: el cuerpo se mantiene mudo cuando no duele, pero la mente duele cuando calla. El cáncer es una dura batalla, respetar el derecho de los enfermos a elegir cómo quieren enfrentarla es esencial. Permitamos que comuniquen todas sus emociones, incluso los sentimientos de derrota y agotamiento.
Frecuentemente usamos expresiones de apoyo con el objetivo de dar ánimos y consuelo pero a veces, sin darnos cuenta, generamos expectativas exigentes: “Estás hecha una campeona”; “Eres fuerte, no te preocupes”. En ciertos casos, al mostrar nuestro cariño con las mejores intenciones, imponemos la imagen de “enfermo optimista”. Como si los pacientes y familiares tuvieran la obligación de enfrentar el proceso con todas sus ganas y fuerzas. El cáncer es una experiencia tremendamente difícil, no hay que convertirlo en una realidad edulcorada. Dejemos cabida al dolor y al miedo.
Apoyar y dar cariño es muy importante, pero mitificar a niveles extremos o luchar por convertir al enfermo en un ejemplo a seguir supone añadir más peso a sus espaldas. Es un error transformar a las personas en “héroes” despojándolas de su condición humana. Ya es suficiente con la carga de la enfermedad. Necesitan nuestra compañía y apoyo reconociendo su dolor, aceptando sus emociones y valorando sus esfuerzos. Escuchar y atender sus necesidades es la mejor ayuda que podemos ofrecer.
Igual de importante es dar espacio a sus familiares. Espacio para su rabia, cansancio y sufrimiento. No les arrinconemos haciéndoles sentir que “deben estar orgullosos” por tener un padre, hijo, hermano o pareja “tan luchador”. Por supuesto que las personas que enfrentan un proceso de cáncer agradecen nuestro apoyo, pero no es necesario maquillar la debilidad humana, tenemos derecho a caer y a que nos den tiempo a levantarnos.
El cáncer como amenaza a la supervivencia
Conocer un diagnóstico de cáncer conlleva una fuerte respuesta de estrés. Existen 6 temores principales en los pacientes oncológicos: miedo a la muerte, a ser dependiente, a la discapacidad, a la disrupción en su vida, a la falta de confort y a la desfiguración. Recibir información es esencial. Los pacientes que reciben una información adecuada y ajustada a sus necesidades controlan mejor su proceso de enfermedad y son más cooperadores y activos a lo largo del tratamiento. En este sentido, cuanta mayor incertidumbre exista mayor malestar.
Dicha información ha de ser realista. Es un objetivo primordial resolver todas las dudas que la persona tenga sobre el proceso. No obstante, hay que abstenerse de generar expectativas infundadas o esperanzas idealizadas. En ocasiones nuestras palabras no son las más acertadas aunque nuestra intención sea transmitir apoyo incondicional. No siempre es necesario decir algo. Escuchar las necesidades de la persona, respetar sus tiempos y sus silencios es también una forma de mostrar entendimiento y cariño.
“Puedes ser una víctima o un superviviente del cáncer. Es una forma de pensar”
-Dave Pelzer-
Estilos de afrontamiento
En ocasiones no es fácil entender las reacciones que tienen nuestros seres queridos ante la enfermedad. Incluso es difícil comprender nuestras propias acciones ante momentos tan complejos y dolorosos. El control de muchas situaciones se escapa de nuestras manos, no sabemos qué hacer, nos frustramos e intentamos averiguar qué piensa o siente esa persona. Después de todo, no queremos que sufran, no queremos sufrir.
Cómo se sobrelleva la enfermedad tiene que ver con el tipo de afrontamiento que la persona posee. Dichos estilos vienen determinados por las formas de pensamiento y patrones de personalidad del paciente. Por lo general, existen 5 estilos de afrontamiento:
Estilo de lucha
La enfermedad se ve como un desafío “Tengo que conseguir mantener mi vida como hasta ahora, tengo que decidir qué puedo hacer”. El diagnóstico es afrontado como un reto. Consideran que pueden ejercer control y plantean un pronóstico optimista. Su forma de ajuste es intentando obtener mucha información. Sin embargo, será información práctica y útil, que no sea excesiva, y que le permita tener un papel activo en el proceso.
Estilo de evitación
Niegan a lo que les puede llevar la enfermedad “No es para tanto, todo va a seguir igual, no hay de qué preocuparse”. Ven una amenaza mínima reduciendo su importancia y considerando irrelevante la capacidad de control. Asumen un pronóstico manejable y minusvaloran el impacto de la enfermedad. En estos casos, algunos pacientes, pueden ser propensos al abuso de sustancias como vía de escape.
Estilo fatalista
Adoptan una actitud de aceptación pasiva “Todo está en manos de los médicos, Dios ha decidido este destino”. Por esta razón asumen una posición de resignación. Perciben una amenaza no demasiado grave y depositan el control en el exterior (los médicos, la familia, Dios, etc.). Son pacientes que no utilizan estrategias activas para hacerle frente y suelen presentar problemas adaptativos.
Estilo de indefensión
El paciente se encuentra abrumado, desbordado “No hay nada que pueda hacer, solo esperar y morir“. El diagnóstico se ve como una amenaza muy grave, como un gran pérdida. Así, consideran que no hay ningún control sobre la situación, ni siquiera un control externo de terceras personas. Como resultado la persona se abandona (falta de cuidados, alimentación, higiene, medicación, etc.) siendo muy frecuentes los trastornos del ánimo.
Estilo ansioso
Fuerte reacción de preocupación y ansiedad “Tengo que estar pendiente a cualquier síntoma, debo explorarme con mucha frecuencia por lo que pueda pasar”. El paciente percibe una gran amenaza con dudas constantes sobre la capacidad de control. Así mismo, la incertidumbre hacia el pronóstico es muy elevada. Como consecuencia se manifiesta una necesidad constante de reasegurar la información y puede acompañarse de trastornos de ansiedad y somatomorfos.
“El cáncer es una palabra, no una sentencia”
-John Diamond-
Calidad de vida
El concepto de calidad de vida tiene tres criterios básicos. En primer lugar, es completamente subjetivo, cada persona es única y valora su calidad de vida en función de sus experiencias, aspiraciones y diferencias individuales. Además es multidimensional, es decir, hay que tener en cuenta las amplias repercusiones de la enfermedad y sus tratamientos. Por último, es temporal, la calidad de vida depende del presente, cambiará a medida que lo haga la situación y el momento vital de la persona.
La calidad de vida siempre ha estado muy vinculada a la enfermedad. Los pacientes quieren vivir, no sobrevivir. Esto implica tener en cuenta la funcionalidad de la persona, es decir, su nivel de actividad y autonomía diaria. Así mismo, es esencial considerar la afectación física de la enfermedad y el estado psicológico (ansiedad, depresión, sexualidad, autoestima, etc.)
No podemos olvidar la dimensión social. Es muy importante sentirse satisfecho con las relaciones sociales y tener una red de apoyo. De igual relevancia son el área espiritual (creencias, valores, sentido de la vida) y las implicaciones materiales, es decir, los recursos económicos con los que hacer frente a aspectos como el coste de los fármacos.
En definitiva, es fundamental tener en cuenta las necesidades de la persona. Respetar y ayudar en la toma de decisiones en base a sus valoraciones permitirá manejar las dificultades y sobreponerse a las adversidades. La cuestión no es simplemente añadir años a la vida, de lo que se trata es de añadir vida a los años.