La escafandra y la mariposa

4 marzo, 2013
Este artículo fue redactado y avalado por la psicóloga Valeria Sabater

La escafandra y la mariposa es uno de los libros más singulares y especiales de la historia. Fue escrita a través de doscientos mil parpadeos, los que tuvo que efectuar Jean Dominique Bauby para comunicarse con su familia y su logopeda, la doctora Sandrine Fichou. Aquel hombre de éxito, feliz y joven aún, sufrió un temible revés cuando el destino quiso cambiarle la vida aquella fría mañana de septiembre.

Tras un infarto cerebral, la oscuridad, el cautiverio y la incomprensión se cernieron sobre su cuerpo de la manera más injusta que nadie hubiera podido imaginar. Después de tres meses en coma, Jean Dominique pudo abrir los ojos de nuevo, pero todo había cambiado. Apenas duró dos años, se fue pronto, pero dejó huella. Lo hizo a través del esfuerzo, el ingenio y el apoyo de los suyos.

Logró escribir un libro ya mítico e inolvidable relatando su historia. La escafandra y la mariposa no tardó en convirtirse en un bestseller. Se hicieron películas, la historia cautivó e impresionó a medio mundo, pero por encima de todo, Bauby, intentó aferrarse a sus personas amadas durante el poco tiempo que logró vivir. A través de los parpadeos que le permitía su ojo izquierdo, pudo comunicarse con ellos y dar forma a ese libro que dejó como legado.

«Necesito amar y admirar, tan desesperadamente como necesito respirar»

-La escafandra y la mariposa-

La escafandra y la mariposa, historia de un cautiverio

Era 8 de Diciembre de 1995 cuando Jean Dominique Bauby, con 43 años, sufría un accidente cerebrovascular mientras conducía su coche por las calles de París. Bauby, como lo conocían sus amigos, era conocido por su labor como periodista y aún más por ser el editor de la revista de moda francesa Elle. Aquel accidente cambiaría por completo su vida.

Despertó un día, tras un largo tiempo en coma, rodeado de todo el material hospitalario posible, cables, monitores… y personal médico alerta de su situación. Comenzaba el encierro. Jean Dominique había sido diagnosticado de un síndrome clínico complejo y poco frecuente, se trataba de un cuadro completo de tetraplejía y pérdida de la capacidad de articular el lenguaje (anartria) manteniendo intacto el nivel de conciencia y las funciones cerebrales superiores.

¿Qué es el síndrome del cautiverio?

El Síndrome del Cautiverio o Síndrome de Enclaustramiento es un término acuñado por Fred Plum y Jerome Parker en 1966 y refiere a lesiones generalmente en el tronco cerebral o neuropatías graves, que causan una interrupción de las vías corticobulbares (deriva en tetraplejía) y corticoespinales , conservando las reticulares.

Esta interrupción de las vías dificulta las conexiones entre el cerebro y el cuerpo, provocando una ausencia de movimientos voluntarios, excepto los ojos y con la preservación de la respiración, visión y audición. Dentro del cuadro neurológico, la persona mantiene el estado conciencia y alerta, la capacidad de comprensión, memoria…

Ahora bien, el paciente está encerrado en un cuerpo que no responde a su voluntad. Esto es lo que experimentó Jean-Dominique Buaby durante dos años. Un sufrimiento inimaginable que describió en su libro La escafandra y la mariposa.

¿Cuáles son las causas?

Dentro de las causas más frecuentes se encuentran:

  • vascular: trombosis en la arteria basilar, en torno a un 60% de los casos
  • no vascular: traumatismos en la base del tronco cerebral, tumores que afecten al tronco y enfermedades desmielinizantes (esclerosis múltiple)

Existe una mayor proporción en hombres que en mujeres.

Tratamiento y pronóstico

El tratamiento específico dependerá en gran medida de las causas. Generalmente se corresponde con un cuadro crónico, irreversible y con una elevada tasa de mortalidad que no correlaciona directamente con el propio síndrome, sino con complicaciones que pueden surgir como afecciones respiratorias, complicaciones cardíacas, sepsis…

  • El principal punto de inflexión y tratamiento será el establecimiento de un canal para la comunicación. Dado que en la mayor parte de los casos el control voluntario de la mirada está presente, se suele llevar a cabo la comunicación mediante el pestañeo (si/no).
  • En la actualidad, existe un gran avance en métodos tecnológicos que crean dispositivos que ayudan a la comunicación en este tipo de patologías.
  • Entre ellos destaca el método Philip Kennedy, que desarrolló junto a sus colaboradores un dispositivo que detecta mediante electrodos las señales de habla producidas por el cerebro y las convierte con la ayuda de un sintetizador para poder analizarlas.

Una historia de supervivencia, La escafandra y la mariposa

Retomando el caso de Jean Dominique Bauby, podemos apreciar el beneficio que tiene la motivación en la adaptación del paciente a su entorno. Éste, con la ayuda de un sistema de comunicación basado en el pestañeo, logró escribir La escafandra y la mariposa  libro que relata su vivencia personal.

En él, relaciona a la escafandra con el cuerpo en el que se encuentra atrapado, que avanza para dejar paso a la mariposa, representando su imaginación y recuerdos.

En él transmite la visión que ha tenido de su vida y sus vivencias personales hasta el fatídico 8 de Diciembre de 1995. Finalmente, Jean-Dominique Bauby, falleció el 9 de marzo de 1996, 10 días después de la publicación de su libro.