Vivir con esclerosis múltiple
Más de dos millones y medio de personas en todo el mundo han aprendido a vivir con esclerosis múltiple. Lo han hecho a la fuerza, porque en eso de la supervivencia no caben opciones, solo la firme obligación de seguir adelante, de comprometerse con uno mismo para aferrarse al presente con toda la esperanza y resistencia posible. Son hombres y mujeres que hacen frente a una enfermedad invisible para buena parte de la sociedad.
Cada 30 de mayo se celebra el día mundial de esta condición neurodegenerativa. Esa fecha nos recuerda que, en la actualidad, seguimos sin tener una cura, pero se dispone de tratamientos para ralentizarlo y mejorar la calidad de vida del paciente. En esta dolencia el sistema inmunitario tiene un funcionamiento anómalo y ataca a la vaina protectora (mielina) que recubren las fibras nerviosas del sistema nervioso central.
Los problemas de comunicación entre el cerebro y el resto del cuerpo son múltiples y muy variados. A veces, la persona sufre brotes en los que pierde la movilidad, la capacidad para escribir, andar… Más tarde esos síntomas remiten y la vida vuelve a la seminormalidad. Otros pacientes en cambio, experimentan una temprana alteración de la visión, otros, deben lidiar con los temblores constantes y la falta de coordinación.
A la esclerosis múltiple no le importa que estés en la flor de la vida, cuando da sus primeras pistas, todo cambia… Tampoco se sabe con certeza «por qué le ha tocado a uno sufrir esa enfermedad». ¿Puede ser la dieta, falta de vitamina D, el tabaco, algún virus? No se sabe. Y aún así, las personas no dejan de hacerse esas mismas preguntas en esa primera fase cuando reciben el diagnóstico.
Más tarde, solo queda aceptarlo y luchar… Luchar para que el avance sea lento, imperceptible si es posible y, que en ese tiempo, la funcionalidad pueda permitir aprovechar al máximo y como cualquier otro, ese regalo llamado vida.
Vivir con esclerosis múltiple ¿cómo es?
Vivir con esclerosis múltiple no es siempre lo que la mayoría de la gente cree. Al oír esta palabra, lo primero que nos viene a la mente es a alguien sin capacidad de movimiento y con un grado de dependencia absoluto.
Evidentemente, esos casos más graves existen y están ahí, formando parte de nuestra sociedad. Sin embargo, una buena parte de los pacientes con EM (esclerosis múltiple) presentan unos déficits apenas perceptibles para la gran mayoría.
Es posible que tengamos a una compañera de trabajo diagnosticada con esta enfermedad. Puede que ese vecino que nos cruzamos a diario en el ascensor lleve un par de años con el diagnóstico. Un gran número de personas de este colectivo es funcional, acude al trabajo, tiene su familia, sus aficiones… Pero eso sí, sus limitaciones y dolencias están ahí, solo que no las vemos.
Los síntomas invisibles que la sociedad no percibe
Vivir con esclerosis es estar cautivo del propio cuerpo y de la manifestación de sus síntomas. La fatiga constante es el elemento más recurrente, así como los problemas de equilibrio y coordinación. Sin embargo, también están los síntomas cognitivos y emocionales, como los problemas de concentración y memoria, los fallos en la atención, la resolución de problemas…
Un factor común en estos pacientes son los trastornos depresivos. Cada persona evidencia un tipo de sintomatología, es cierto, pero suele ser habitual que en algún momento experimenten decaimiento e indefensión. En estos casos, se está viendo a través de varias investigaciones (como la llevada en la Universidad de Nueva York Langone) que la terapia de estimulación transcraneal está demostrando una gran eficacia.
No todos los pacientes son iguales
Hay casos extremos y muy delicados, esos en los que la enfermedad presenta una degeneración imparable y terminal. Ahora bien, incidimos en que muchas personas con esta condición aprenden a vivir con esclerosis múltiple sabiendo que cada uno es único, que la sintomatología es diversa y que solo cabe una opción: ponerse en manos de los expertos.
Porque esta enfermedad, más allá de lo que algunos puedan creer, sí tiene tratamiento. Ello significa que los síntomas pueden gestionarse y que el avance puede ser mucho más lento evitando o frenando la incapacidad. Los tratamientos modificadores de la enfermedad (TMF) tienen esa función.
Vivir con esclerosis múltiple es posible
Vivir con esclerosis múltiple es posible, uno puede trabajar haciendo alguna que otra adaptación, también viajar, desarrollar una vida social y familiar como cualquier otra persona. Es más, las mujeres pueden quedarse embarazadas, solo tienen que interrumpir su medicación durante la gestación.
Esta condición neurodegenerativa no es lo que muchas personas creen. No es sinónimo de muerte, es sinónimo de aferrarse a la vida, aunque duela; de saber que aunque uno no pueda prever cómo va evolucionar su enfermedad, hay muchos factores que permiten controlarla.
Seguir las pautas médicas y farmacológicas, realizar ejercicios, terapias rehabilitadoras y contar con un adecuado equipo de expertos, es la clave en todos los casos.
Visibilicemos la esclerosis múltiple y tengamos presente a ese colectivo de nuestra sociedad que tanto necesita de nosotros.