8 claves para afrontar la discapacidad de un hijo

Cuando a un niño le diagnostican una discapacidad, los padres suelen sentirse desorientados. Si educar no es una tarea sencilla, la nueva circunstancia complica el desafío un poquito más. A continuación, te damos algunas claves para gestionar el impacto emocional de la noticia.

Revisado y aprobado por el psicólogo Sergio De Dios González.

Escrito por Equipo Editorial

Última actualización: 23 marzo, 2023

La llegada de un nuevo miembro a la familia impone cambios. Además, si tiene algún tipo de condición, dichos cambios serían más trascendentales. En este contexto, es frecuente que aparezcan dudas, incertidumbre y estrés al afrontar la discapacidad de un hijo.

Establecido el diagnóstico, no es fácil asumir la noticia; por norma, rompe con una serie de expectativas muy consolidadas. Cabe aclarar que no hay dos casos idénticos, cada circunstancia es diferente. Ninguna familia reacciona igual o con la misma intensidad, ni siquiera en el momento que pasa, a veces la reacción es tardía o más contenida al principio.

Sumado a lo anterior, el entorno suma presión. Por eso, en la mayoría de las situaciones con un buen curso, los padres han manifestado con libertad lo que sentían. Los datos nos dicen que la aceptación casi siempre llega. Y con ella un periodo de adaptación y gestión para que el niño crezca con una buena calidad de vida.

No obstante, te brindamos algunos consejos que ayudan a gestionar el diagnóstico de la discapacidad de un hijo y las consecuencias que se derivan.

Claves para afrontar la discapacidad de un hijo

Para hacerle frente a la nueva realidad familiar, es conveniente llevar a la práctica las recomendaciones que a continuación desglosamos.

1. Formarse e informarse genera seguridad

Al contar con información sólida sobre un tema, solemos sentirnos más seguros a la hora de actuar. En este sentido, las fuentes más fiables son los profesionales que se dedican a este campo; ellos te pueden indicar qué le ocurre a tu hijo, por qué y cómo auxiliarlo en cada etapa de su desarrollo. 

Por ejemplo, para los niños con movilidad reducida son importantes las terapias físicas que le colaboren en planos como la fortaleza muscular, la flexibilidad, el equilibrio y las capacidades motoras.

Por otro lado, ten en cuenta los aspectos legales: cada país, nación o Comunidad Autónoma tiene sus normas o leyes sobre la discapacidad. Empaparse serviría para facilitar la integración del niño en la sociedad. Muchas veces, los organismos públicos están obligados a poner a tu disposición distintos recursos, principalmente económicos y de acompañamiento especializado.

2. Conoce y asiste a programas de apoyo, centros de atención y asociaciones familiares

Muchos colegios, instituciones educativas, ayuntamientos y asociaciones poseen programas dirigidos a padres y familiares de niños con discapacidad. A su vez, hay grupos en los que la solidaridad y la empatía marcan la diferencia.

Dichos programas son importantes a nivel formativo y educativo, convirtiéndose en una herramienta fundamental. En ellos encontrarás profesionales que te asesorarán sobre las necesidades especiales de tu hijo, documentándote de qué es lo que puedes y no puedes esperar que suceda.

Además del apoyo institucional o externo, la familia es un elemento diferenciador en muchos casos. Los seres queridos pueden edificar obstáculos insalvables, con su rechazo, indiferencia o intransigencia. O pueden constituir el más valioso de los respaldos en el terreno emocional. 

3. Informar a las instituciones educativas

En los casos en los que la discapacidad no impide que el niño acuda al colegio en unas condiciones muy similares a las de sus compañeros, el papel del cuerpo docente es clave. Particípale y, si puedes, pon en sus manos toda la información que consideres relevante para que la tenga en cuenta; cuanto más precisa sea, más personalizado podrá ser el trato que le brinden al niño.

4. Practicar el autocuidado

Para hacer felices a los demás, tenemos que ser felices nosotros; sucede igual con el cuidado. Para cuidar a los demás, tenemos que cuidarnos nosotros mismos. ¿Cómo hacerlo? Comienza realizando actividades que te gusten: hacer ejercicio, leer un libro, ver a una amiga o amigo, o date una escapada, por ejemplo. A veces, solo necesitas ese momento para llorar o desahogarte.

Aparte, estos pequeños actos abren la puerta al optimismo: seguro que recuerdas varias ocasiones en las que realizar una actividad te ha cambiado el estado de ánimo y pasaste de verlo todo en negativo a verlo en positivo.

5. Transita el duelo

Cuando se trata de la discapacidad de un niño, los padres deben enfrentar la pérdida del ideal que se tenía, para poder recibir y aceptar al niño real (el que viene en camino). Al sentir que la situación rompe con nuestras expectativas, elaboramos lo que en psicología se llama: un duelo.

Aunque en muchos momentos se llega a pensar que los duelos solo se asocian al fallecimiento de alguna persona cerca, no es así. Como afirma la psiquiatra estadounidense Elisabeth Kübler-Ross, también está relacionado con aquello que nos genera un sentimiento de pérdida, tal cual ocurre en el momento que te enteras de la discapacidad de un hijo y que la debes afrontar.

• La negación: «puede existir algún error, tal vez esto no me está pasando a mí».
• La ira: «Por qué yo? ¿Por qué mi hijo? ¿Por qué mi familia? ¿Es un castigo?».
• La negociación: asumir la nueva situación, aunque se siguen buscando respuestas.
• La tristeza o depresión: se va comprendiendo que el escenario no cambiará, generando vacío, rumiación en el pensamiento, etc.
• La aceptación.

Cabe aclarar, estas etapas no ocurren de manera ordenada, puedes pasar por las distintas fases iniciando por la tristeza, luego vas a la ira y por último a la negociación. Afrontar la discapacidad de un hijo requiere un camino de duelo, adaptarse a las nuevas realidades familiares y restaurar la estabilidad emocional.

6. Asiste a terapia psicológica

En la psicoterapia encontrarás un contexto asistido, para gestionar toda esa tormenta emocional que te angustia tanto. La consulta profesional también es una buena forma de cuidarte a ti mismo; de hecho, probablemente es la mejor.

Son ellos quienes pueden orientarte y acompañarte en el proceso. La familia o los amigos juegan un papel relevante, pero nunca te dotarán de los recursos de los que te provee un especialista.

7. Intenta no culparte

La culpa es algo que nos persigue, es una emoción que pesa como un plato y no siempre la aguantamos. Sobre todo, cuando se trata de los hijos, son muchos los padres que sienten que fue su responsabilidad que el menor tuviera algún problema, ya fuera de movilidad o intelectual.

Es decir, es normal sentirse culpable, aún más cuando hay un diagnóstico claro (discapacidad física, auditiva, del habla, intelectual); pero no debemos culparnos por eso.

Hay diferentes factores que pudieron influir, como los prenatales (antes que el niño naciera), perinatales (durante el parto) y posnatales (luego del niño nacer). Y en su mayoría, se originan en diferentes momentos y por distintos aspectos; a veces solo es una situación al azar. Un ejemplo de lo anterior es la discapacidad auditiva que puede suceder por los siguientes motivos:

• Causas genéticas: no todos reconocen las enfermedades familiares, en especial porque pueden ser desde la generación de tus bisabuelos. Dicho de otro modo, es posible enterarse de las enfermedades hereditarias de nuestros padres, pero no siempre las que existieron antes que ellos.
• Complicaciones en el parto: según la Organización Mundial de la Salud, alrededor de 830 mujeres fallecen cada día por causas asociadas al embarazo y al parto. Ninguna está exenta de que suceda, ni es culpable de las mismas.
• Ciertas enfermedades infecciosas: otitis crónicas, exposición a sonidos fuertes, uso de medicamentos ototóxicos. En general, todos estamos expuestos a ellas.

8. Apóyate en la familia

Es el momento de buscar refugio, recogimiento. Es probable que la noticia aumente nuestra vulnerabilidad psicológica, por lo que será un buen momento para que nos dejemos cuidar. Asimismo, quizás encontremos en la familia una comprensión que vaya más allá de la empatía, ya que tal vez la situación también tuvo un impacto emocional en ellos.

En el caso de que haya otros hijos, es relevante hablarles y explicarles lo que ocurre. Por pequeños que sean, la dinámica familiar cambia y lo notan. En muchos escenarios, te ayudarán a reformular el futuro, ya que suelen simplificar los problemas. Y este modo inocente de posicionarte ante a la realidad contribuiría también a afrontar la discapacidad de un hijo.