“A las madres que alejan a sus hijos de él, están creando los acosadores del futuro”
Esta carta habla del autismo. De la realidad que acompaña a miles de familias. Del miedo a lo desconocido. Del rechazo de la sociedad. Del rompecabezas del autismo. Del dolor de miles de madres y padres de todo el mundo.
Pero, sobre todo, habla del dolor de un niño, de la incomprensión y del abandono. Habla de lo perdido e irrecuperable, de la necesidad de dar una vuelta y repensar nuestras actitudes. Habla de inclusión desde la cuna, no de integración.
Esta es la carta escrita por la mamá de un niño con autismo desde su página de facebook “My Boy Blue”. En ella se identifica al niño con el azul, el color del que se identifica el autismo para sensibilizar a la sociedad. ¿Por qué se ha convertido en símbolo? Porque representa lo que viven a diario las familias y personas que conviven con el autismo.
El azul tiene la peculiaridad de ser brillante como el mar en un día de verano y de oscurecerse como lo hace un mar en tempestad. Es una forma gráfica de representar los desafíos que se encuentra tras el diagnóstico de autismo.
La carta de “My Boy Blue” para hacernos a todos reflexionar
“Cuando creé esta página me prometí que este año haría que la gente entendiera el autismo. Mi principal deseo para este año es hacer que los “juzgadores” entiendan. Cuando descubres que vas a ser una mamá, sueñas con tener a su bebé por primera vez, sueñas con vestirlos, obsesionándote con cada uno de sus movimientos. Sueñas con su primera palabra, la primera vez que aplaudirán sus manos, la primera vez que se despidan y por supuesto sus primeros pasos. Todas las cosas “normales”.
Bueno, en mi casa estas cosas están lejos de lo normal. Sí, tuvimos algunos de ellos, pero han desaparecido. Las palabras se perdieron, los hitos perdidos y muchas lágrimas fueron lloradas a lo largo del camino. Y no es porque él sea vago. No está actuando. Mi pequeño es como tu hijo, le encanta bailar, le encanta ser abrazado, llora cuando cae, y él adora a Mickey.
Sin embargo, está “cableado de manera diferente”. Las cosas pequeñas que damos por sentado todos los días son las cosas más difíciles para él. Diferentes luces, sonidos, olores o incluso la apariencia de algo puede causar una sobrecarga que es demasiado difícil para mi niño pequeño.
“Las cosas normales”, como ir de compras, jugar en una zona de juegos para niños, o incluso un corte de pelo pueden ser insoportables para él. A las personas que lo miran porque él tararea, únanse a su pequeña canción, porque en sus ojos está cantando la mejor canción del mundo.
A las madres que alejan a sus hijos de él, están creando los acosadores del futuro. Los niños no notan las diferencias, sólo quieren jugar, déjelos. A la señora que lo llamó audaz en el supermercado, trata de mirar las cosas desde su perspectiva.
A los amigos que han desaparecido, espero que esto nunca golpee en su puerta. Yo no cambiaría a mi hombre pequeño por el mundo y si no puedes entenderlo y cómo su cerebro funciona, entonces no mereces estar en su vida.
Los niños con necesidades son las personas más valientes, y más asombrosas de este mundo. Están luchando en batallas que nadie conoce y garantizo que ni un adulto superaría la mitad de los obstáculos. Así que este año les pido que piensen antes de juzgar, vivan un día en mis zapatos de mi niño y entenderán qué es realmente un superhéroe”.
¿Cómo comprender a una persona con autismo?
El autismo es un gran desconocido, por lo que socialmente resulta incluso perturbador. Así, Ángel Riviére, en 1996, realizó un pequeño resumen sobre aquello que nos pediría una persona con autismo. Os acercamos punto por punto parte de esta reflexión a continuación:
- Ayúdame a comprender. Organiza mi mundo y facilítame que anticipe lo que va a suceder. Dame orden, estructura, no caos.
- No te angusties conmigo, porque me angustio. Respeta mi ritmo. Siempre podrás relacionarte conmigo si comprendes mis necesidades y mi modo especial de entender la realidad. No te deprimas, lo normal es que avance y me desarrolle cada vez más.
- No me hables demasiado, ni demasiado deprisa. Las palabras son “aire” que no pesa para ti, pero pueden ser una carga muy pesada para mí. Muchas veces no son la mejor manera de relacionarte conmigo.
- Como otros niños, como otros adultos, necesito compartir el placer y me gusta hacer las cosas bien, aunque no siempre lo consiga. Hazme saber, de algún modo, cúando he hecho las cosas bien y ayúdame a hacerlas sin fallos. Cuando tengo demasiados fallos me sucede lo que a ti: me irrito y termino por negarme a hacer las cosas.
- Necesito más orden del que tú necesitas, más predictibilidad en el medio que la que tú requieres. Tenemos que negociar mis rituales para convivir.
- Me resulta difícil comprender el sentido de muchas de las cosas que me piden que haga. Ayúdame a entenderlo. Trata de pedirme cosas que puedan tener un sentido concreto y descifrable para mí. No permitas que me aburra o permanezca inactivo.
- No me invadas excesivamente. A veces, las personas sois demasiado imprevisibles, demasiado ruidosas, demasiado estimulantes. Respeta las distancias que necesito, pero sin dejarme solo.
- Lo que hago no es contra ti. Cuando tengo una rabieta o me golpeo, si destruyo algo o me muevo en exceso, cuando me es difícil atender o hacer lo que me pides, no estoy tratando de hacerte daño. ¿Ya que tengo un problema de intenciones, no me atribuyas malas intenciones!
- Mi desarrollo no es absurdo, aunque no sea fácil de entender. Tiene su propia lógica y muchas de las conductas que llamáis “alteradas” son formas de enfrentar el mundo desde mi especial forma de ser y percibir. Haz un esfuerzo por comprenderme.
- Las otras personas sois demasiado complicadas. Mi mundo no es complejo y cerrado, sino simple. Aunque te parezca extraño lo que te digo, mi mundo es tan abierto, tan sin tapujos ni mentiras, tan ingenuamente expuesto a los demás, que resulta difícil penetrar en él. No vivo en una “fortaleza vacía”, sino en una llanura tan abierta que puede parecer inaccesible. Tengo mucha menos complicación que las personas que os consideráis normales.
- No me pidas siempre las mismas cosas ni me exijas las mismas rutinas. No tienes que hacerte tú autista para ayudarme. El autista soy yo, ¡no tú!
A una persona con autismo le tenemos que ayudar a protegerse con su escudo, ya que ven y oyen con demasiada intensidad. Tenemos que comprender que ser “maleducados” no es su intención, sino que funcionan de una manera que no corresponde con las expectativas sociales.
Las personas con autismo no son caparazones vacíos, son personas con personalidad, sentimientos y necesidades. No les pidamos que sean “normales”, tratemos de ayudarlos y no de controlarlos, trabajemos desde la esperanza para crear un mundo mejor.