Cómo gestionar el impacto de una enfermedad crónica
Las enfermedades crónicas tienen implicaciones en planos muy diversos. Su incidencia, su carácter multifactorial y el hecho de que generan una limitación en la calidad de vida las ha convertido en todo un reto, tanto económico como político, social y personal.
A nivel personal, nos preguntamos: ¿cómo aceptar una enfermedad crónica? ¿Por qué aceptar algo con lo que no estamos conformes, y más si afecta de manera considerable a la calidad de vida? La vida nos demuestra a cada instante que hay hechos, variables o factores que nos influyen, pero sobre los que no tenemos demasiado control. Las enfermedades crónicas son uno de estos hechos.
A continuación, revisaremos qué significa realmente aceptar, para que no se termine confundiendo con la resignación, la pasividad y con actitudes derrotistas. Luego, aprenderemos cómo hacerlo ante una enfermedad crónica.
¿Qué es la aceptación?
Es el acto de recibir lo que se nos ofrece, es tomar aquello que la vida nos trae: “tomarlo completamente, en el momento que se da, sin defendernos” (Hayes, 2013). La aceptación se produce cuando asumimos que se ha producido un hecho, con sus implicaciones probables para un observador objetivo.
Puede ser una reafirmación vital, un gran ejercicio adaptativo cuando nos ayuda a tomar decisiones que nos ayudan realmente a mejorar nuestra calidad de vida. “La aceptación es realmente una manera distinta de estar en la vida, de convivir amablemente y a corazón abierto con nuestro paisaje interior, con lo que nos sucede y abrazarlo completamente” (O´Connell, 2018).
Así pues, con la aceptación nos abrimos a la realidad, a nuestra existencia y a los avatares en los que se desenvuelve. La apertura a la que nos lleva no consiste en una autoderrota, ni en sufrir y aguantar el dolor. Más bien consiste en un compromiso vital con el momento tal como es. Implica conceder un espacio a las emociones, los sentimientos y los pensamientos sin intentar controlarlos o resistirlos.
No resistir es la esencia de la aceptación, es un no oponerse al fluir de la vida. Cuando asumimos la actitud de aceptar lo que nos acontece, no reaccionamos luchando ni oponiendo resistencia, pues esta lo único que hace es añadir un dolor incensario al que ya se está experimentando.
Es importante no igualar la aceptación con estar resignados. La resignación es un modo de estar pasivo, donde hay una desconexión cognitiva y emocional de lo que nos sucede. Es un no hacer nada y ver pasar la vida frente a nosotros. En cambio, la aceptación nos impulsa a movernos y a cambiar para conseguir nuestros objetivos y vivir una vida valiosa, a pesar de la adversidad.
Cómo aceptar una enfermedad crónica
Estar abierto a la enfermedad crónica, no oponerle resistencia y aceptarla, no quiere decir que no se deba hacer nada para tratarla o buscar una mejoría. No hacer nada para cambiar la situación no es precisamente aceptar.
Cuando se acepta, se reconoce la realidad de la enfermedad y se trabaja activamente en cambiarla si es posible, de no serlo, entonces se busca modificar la manera de relacionarse con ella, de tal forma que no impida vivir una vida plena, con sentido y valiosa.
A continuación, revisaremos algunos puntos claves para aceptar una enfermedad crónica.
1. Soltar la lucha y la resistencia
Tener una enfermedad crónica es una experiencia difícil que se convierte en un campo de batalla para la persona, que al final termina perdiendo el rumbo de su camino. La pelea constante contra ella hace que se pierda de vista el valor de la vida y que se relegue a un segundo plano.
Soltar la lucha y la resistencia es cruzar el umbral del control y del deseo de que todo suceda como se desea, como se espera. Es desprenderse del ideal del deber ser en la enfermedad. Las condiciones crónicas al ser incontrolables y perdurables se ven afectadas en menor medida por la intervención de la persona. En este contexto, ¿vale la pena resistirse y desgastarse peleando contra lo inevitable, contra lo incontrolable?
Soltar no es olvidarse de la enfermedad o resignarse a ella, es no permitir que siga dominando la manera en la que se vive y experimenta la vida. Está ahí, pero ya no determina la existencia ni las experiencias.
Cuando se suelta se deja de lado la lucha y el control para aterrizar en lo que hay, en la vida tal como es aquí y ahora. Así pues, el primer paso para aprender a aceptar una enfermedad crónica es soltar las resistencias y el control, para luego empezar a reconectar con la vida y con los valores que la guían y le da sentido.
2. Conectarse
Aprender a aceptar una enfermedad crónica es ir en contra de los patrones habituales de comportarse frente a la adversidad. El modo más común de hacerlo es controlar la situación o evitarla para no tener que lidiar con los sentimientos y pensamientos desagradables.
La aceptación requiere conectarse con todas esas sensaciones displacenteras, con el malestar, el dolor, la incomodidad y el sufrimiento. Mirar y sentir la adversidad sin oponer una resistencia innecesaria que termina por agravar más lo que se está viviendo.
La conexión implica ser conscientes e involucrarse plenamente con la enfermedad crónica. La consciencia es el medio para salir del piloto automático de luchar, controlar o evitar. Mediante ella se centra la atención en el presente, deslocalizándola del pasado (“así era mi vida antes”) y del futuro.
Para conectar es útil tomarse unos minutos de silencio y de quietud para sentir el cuerpo y las sensaciones y pensamiento desagradables que emergen. Ver la tensión y el estrés cara a cara y tomarse el tiempo para ver cómo es sentir, desde la no resistencia, la enfermedad. Se trata de curiosear el momento: ¿hay resistencia en alguna parte del cuerpo? ¿Qué sucede cuando se conecta con la emoción?
La práctica tibetana del Tonglen (“dar y tomar”) puede ser muy útil también. Esta se realiza en cuatro pasos (Chödrön, 2012):
- Permanecer durante unos minutos en un estado receptivo, observando la respiración.
- Visualizar la enfermedad crónica, teniendo en cuenta el malestar que produce.
- Inspirar el malestar, lo indeseado y espirar una sensación de alivio.
3. Abrirse
La apertura a la experiencia se basa en no apegarse a los sufrimientos o a los ideales de cómo debe ser la vida en el momento. Abrirse es como permanece siempre con la mano abierta, recibiendo lo que la vida trae y soltando lo que se quiera llevar.
Al estar abierto es más fácil soltar y conectar, ya que no se retiene nada y recibe lo que acontece. La apertura a la enfermedad no es ser indulgentes o revolcarse de manera masoquista en ella y en la desazón o la queja. Se trata, más bien, de permitirse sentirla a través de la compasión.
En una revisión de la literatura se encontró que los componentes de la bondad hacia uno mismo, humanidad común y atención plena de la autocompasión pueden generar acciones adaptativas ante la adversidad y las dificultades percibidas en el contexto que vivir con una enfermedad crónica.
4. Atención plena
El mindfulness o atención plena puede tener efectos psicológicos positivos, como el aumento del bienestar subjetivo, la reducción de los síntomas psicológicos y la reactividad emocional, y una mejor regulación del comportamiento.
A través de la atención plena se lleva la atención a la experiencia del aquí y ahora con apertura, receptividad y curiosidad. Las personas con una enfermedad crónica pueden hallar en el mindfulness un camino eficaz para el desarrollo de la aceptación, puesto que esta práctica implica un compromiso con el momento y con la vida tal como se manifiesta en el presente.
Además, practicar mindfulness también ayuda a reducir la ansiedad o estrés asociado a la enfermedad. Al ser una actividad que te centra en el presente, descentra la atención de las preocupaciones sobre el futuro. Al reubicar la persona en el aquí y ahora le resta fuerza a la manifestación de la ansiedad que se nutre del tiempo futuro y de su inherente incertidumbre.
Para terminar, aceptar una enfermedad crónica no es sencillo, porque al hacerlo también asumimos sus implicaciones. Soltarse, abrirse y conectarse con la vitalidad del momento permite que las personas puedan moverse, en medio de la enfermedad, con mayor eficacia hacia aquello que valoran.
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- Chödrön, P. (2012). Los lugares que te asustan. Ediciones Oniro.
- Hayes, S. C. (2013). Sal de tu mente, entra en tu vida. Desclée de Brouwer.
- Hayes, S. C. (2020). Una mente liberada: la guía esencial de la terapia de aceptación y compromiso (ACT). Ediciones Paidós.
- Keng, S. L., Smoski, M. J., & Robins, C. J. (2011). Effects of mindfulness on psychological health: A review of empirical studies. Clinical psychology review, 31(6), 1041-1056.
- Ledón, L. (2011). Enfermedades crónicas y vida cotidiana. Revista cubana de salud pública, 37, 488-499.
- O´Connell, M. (2018). Una vida valiosa: los procesos de la terapia de aceptación y compromiso. Ediciones B.
- Simon, V. (2011). Aprender a practicar Mindfulness. Sello.
- Sirois, F. M., & Rowse, G. (2016). The role of self-compassion in chronic illness care. Journal of Clinical Outcomes Management, 23(11), 521-527.