Cuidados paliativos psicológicos ante una enfermedad terminal
La adaptación al medio, cuando este es cambiante y controlable solo en cierta medida, siempre plantea desafíos. Es más, muchas veces podemos llegar a preguntarnos cómo determinadas personas, con la vida ya resuelta, adquieren determinados compromisos o se implican en determinados proyectos. Pues bien, en el otro lado de esta búsqueda natural de complicaciones y problemas encontramos uno de los retos que más comprometen nuestra adaptación: la noticia de una enfermedad terminal.
De alguna manera, todos sabemos que vamos a morir. Incluso miramos de reojo a la providencia, sabiendo que un accidente puede conducirnos a ese desenlace en pocos instantes, sin anunciarlo ni haberlo previsto. Sin embargo, todos, o al menos la mayoría, respiramos con la esperanza de que nos queden años, aunque solo sea porque en la agenda aún nos quedan anotaciones sin tachar.
Trabajamos en esta conjugación. Hacerlo nos invita a hacer planes para mañana, dentro de una semana, un mes o dos años. Dicho de otra manera, el hecho de plantear la muerte en un horizonte lejano o como una posibilidad muy remota nos sitúa en el espacio-tiempo de una manera muy singular.
Una arquitectura que se resquebraja de manera inevitable cuando nuestra vida se ve comprometida al saber que padecemos una enfermedad terminal. Por ello, en este artículo queremos hablar de este duelo anticipado y de los puntos más importantes en los que se suele centrar la asistencia psicológica por parte del profesional.
El duelo anticipado ante una enfermedad terminal
Así, en estos casos, la reacción biológica suele ser la misma que tendríamos ante amenaza. A nivel emocional, la ansiedad es la reacción más habitual; lo que no quiere decir que no se puedan dar otras.
En buena medida, dependerá de la elaboración cognitiva de la noticia. En los instantes iniciales, son muchas las personas que optan por la negación. En especial si la noticia es repentina y no el final de una intervención previa para eliminar o frenar el avance de la enfermedad.
Por lo tanto, uno de los pilares sobre los que la psicología puede actuar para mejorar la calidad del paciente es precisamente ayudando en la elaboración de la noticia, construyendo un relato que sea válido para la persona. Por lo tanto, nuestra primera tarea como profesionales será escuchar y acompañar. Conocer a qué persona tenemos delante.
Una buena investigación/evaluación nos dirá todo lo que se ha roto en esa esperanza, cuáles son las renuncias asociadas a ese final prematuro que más dolor causan.
Así, buena parte de nuestra ayuda cobrará valor cuando consigamos que la persona nos considere un apoyo útil, una figura de referencia, siendo proveedores eficaces de ayuda frente a su sufrimiento -no es la enfermedad terminal lo que requiere nuestra presencia como profesionales, sino el sufrimiento que se deriva de ella-. Dentro podremos ser útiles, fuera la mayoría de los intentos que hagamos no tendrán resultados o estos serán impredecibles.
Siguiendo con la ansiedad que ha generado la noticia, podremos trabajar, como emoción que es, a diferentes niveles. En el plano cognitivo, podemos ayudar a que la persona se sitúe en su nueva dimensión espacio-tiempo.
La alternativa de vivir el presente que se recoge en tantos libros y películas no es real. Para salir de casa nos vestimos, para irnos a la cama nos lavamos los dientes, para ir de viaje, preparamos la maleta. Dicho de otra manera, en estos casos, la persona va a seguir pensando en futuro y es necesario que así sea.
La mayoría de las intervenciones en este contexto se centran en la sensación de amenaza originada en:
- Integridad vital comprometida.
- Incertidumbre por lo que sucederá después del fallecimiento.
- Carencia de recursos.
- Estado de ánimo negativo para el afrontamiento.
A nivel fisiológico, la ansiedad produce activación. Recordemos que es la emoción que nos ayudaba a escapar de los depredadores en la selva. Por lo tanto, sería muy positivo que la persona fuese capaz de dar salida a esa sobreactivación.
Para rebajarla, podremos optar por técnicas de relajación o, incluso, por el deporte. Una u otra opción dependerá de las condiciones físicas en las que se encuentre el paciente, pero también de su historia vital o de la disposición y posibilidades de su círculo de apoyo.
En este sentido, en lazamos con el primer punto de intervención que plantea Mariant Lacasta en su artículo El papel del psicólogo en los cuidados paliativos: la identificación de necesidades. Haremos una buena intervención en la medida que seamos capaces de atender a las necesidades del paciente que entran dentro de nuestras competencias.
Hemos hablado de la escucha, en la que entra la normalización de las emociones del paciente -incluyendo las contradicciones que puedan aparecer en el proceso-, el afrontamiento de la ansiedad del que hemos hablado, del miedo a abandonar a las personas de su entorno o la gestión de esa parte de esperanza que casi siempre queda por muy desalentadoras que sean las noticias.
En este caso, no haremos bien creando falsas expectativas, pero tampoco echando tierra sobre un optimismo moderado ante acontecimientos futuros. Esta es quizás una de las partes más delicadas de la intervención por la sensibilidad que requiere. En este sentido, pensemos que no siempre vamos a trabajar con una persona que es plenamente consciente del desenlace probable o que va a hablar como una persona que no se va a curar.
Intervención en el entorno
Así, con frecuencia, entre nuestras funciones estará la de realizar un ejercicio didáctico con el círculo de apoyo. Personas que también vivirán su duelo anticipado particular y cuya salud mental también hay que proteger. Habrá momentos en los que probablemente la persona no quiera hablar y su entorno sí necesite esa comunicación y al revés.
En cualquier caso, si detectamos que alguien se encuentra en situación de riesgo, lo mejor será plantear directamente una intervención con esa persona. En muchos casos, lo mejor es que la lleve otro profesional, siempre manteniendo la comunicación.
Por otro lado, lo mejor es que la intervención se realice en contacto con el resto de agentes del sistema sanitario (Sánchez Sobrino y Sastre Moyano, 1996). De esta manera, con ellos podremos encontrar la manera de conserve lo máximo posible la sensación de control y autonomía.
Quizás la persona ya no pueda salir a pasear sola, pero sí elegir el horario en el que quiere hacerlo o la ropa con la que se quiere vestir. Son detalles, pero en estos casos todavía los detalles son más importantes que en otros por las limitaciones que tenemos en nuestra intervención.
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- Sánchez Sobrino M y Sastre Moyano P (1996).
- Cuidados paliativos domiciliarios y hospitalarios
- . En González Barón M, Ordoñez A, Feliu J, Zamora P, Espinosa, E. Medicina Paliativa. Madrid: Médica Panamericana.