Padres con trastorno del espectro autista, ¿cómo son?
Los padres con trastorno del espectro autista están invisibilizados en nuestra sociedad. Si buscamos estudios y trabajos de investigación, siempre se parte del esquema «padres neurotípicos cuidando de hijos con autismo». De algún modo, estamos pasando por alto una realidad que es más común de lo que pensamos y que presenta unas características propias que merece conocer.
Los datos estadísticos nos advierten que más del 1 % de la población podría estar dentro del espectro autista. Algo así evidencia un hecho evidente y es que son muchas las personas que aún no han recibido un diagnóstico. La razón de esto último se explica de manera sencilla. Estamos ante una condición neurobiológica con una amplia manifestación de características y necesidades (y no todas son tan evidentes).
Hay personas con síndrome de Asperger, otras con síndrome de Rett, hay pacientes con limitaciones comunicacionales severas, grandes dependientes y aquellos que, sencillamente, no sospechan que están dentro de dicho espectro. Existen hombres y mujeres con autismo altamente funcionalque no relacionan sus limitaciones, problemas y dificultades con esta realidad neurobiológica.
Una parte de ellos han formado una familia y presentan unas particularidades en la crianza que es interesante describir. Lo analizamos.
¿Cómo son los padres con trastorno del espectro autista?
Ser Asperger o estar dentro del espectro autista no hace que uno sea mal padre o mala madre. En absoluto. Simon Baron-Cohen director del Centro de Investigación del Autismo de la Universidad de Cambridge (Reino Unido) nos lo dice claro: algo que, por fin, se está demostrando en pleno siglo XXI, es que las personas con autismo son capaces de participar en todos los aspectos de la vida, incluida la paternidad y la maternidad.
Decimos esto último por un hecho destacable. En 1988, el doctor Edward Ritvo, psiquiatra en la Universidad de California, envió un artículo al Journal of Autism and Developmental Disorders titulado Once padres autistas. Se le denegó hasta diez veces la publicación. Según le indicaban, era imposible que las personas con autismo tuvieran familia.
Al final, el doctor, Ritvo, tuvo que cambiar el título para que su trabajo fuera aceptado por la comunidad científica (Once “posibles” padres autistas). Hasta hace muy poco se consideraba esta condición como un trastorno severo e incapacitante. Afortunadamente, esta perspectiva ya ha cambiado. Sin embargo, necesitamos más avances, más logros…
Disponemos de una abrumadora investigación sobre los niños con autismo, pero no sobre adultos con TEA. Porque existen, porque forman parte de nuestra sociedad. Llevan a cabo sus trabajos, disponen de sus sueños y metas, construyen familias, tienen pareja y por supuesto disfrutan de la crianza de sus hijos.
Pero ¿cómo son los padres con trastorno del espectro autista? Profundizamos en ello.
Las mamás con autismo tienen mayores probabilidades de padecer depresión pre y posnatal
Como bien hemos señalado, disponemos de escasos estudios al respecto de los adultos con trastorno del espectro autista. No obstante, una de las figuras que más está profundizando en esta área es el doctor Simon Baron-Cohen anteriormente citado. Fue él quien organizó un importante proyecto para encuestar a nivel mundial a través de redes sociales a aquellas personas que, diagnosticadas con TEA, eran padres o madres.
Algo que pudo verse es que las madres con autismo tenían mayor probabilidad de padecer depresión pre y posnatal. Buena parte de ellas se sienten superadas y, sobre todo, solas. Lo más común es que carezcan de apoyo para gestionar ese cúmulo de emociones que experimentan.
Si están diagnosticados, sufren prejuicios y presión del entorno
Otra característica de los padres con trastorno del espectro autista es la presión social y los estigmas. Si tienen un diagnóstico, es común que la familia, amigos o compañeros de trabajo pongan en duda que puedan hacerse cargo de la responsabilidad de ser padres.
Algo así se vive con elevado sufrimiento.
El problema de la multitarea al cuidar a un hijo
La multitarea ya es de por sí un desafío para cualquier familia nuclear o monoparental. Sin embargo, las madres y los padres con trastorno del espectro autista tienen sobre ellos un reto más complejo.
Sus mentes tienden siempre a concentrarse en profundidad en un solo aspecto. Tener que estar pendientes de si el bebé llora, de si hay que cambiarlo, atender las tareas del hogar, etc., puede ser muy problemático. Por eso, es común que se hagan listas para organizar sus tareas diarias.
La sobreestimulación, un problema recurrente
Los llantos de los bebés, los gritos de los niños más mayores cuando juegan, el desorden, la televisión, la consola, etc., hacen que muchas personas con espectro del trastorno autista se sientan superados. La sobreestimulación (sonidos, luces, etc.) resulta, por término medio, una sobrecarga muy estresante.
El problema de la comunicación con el entorno social del niño
En la encuesta realizada por el doctor Baron-Cohen se descubrió algo ilustrativo. Más del 60 % de las madres y los padres con trastorno del espectro autista evidencian dificultades para comunicarse con los maestros, médicos y otros profesionales relacionados con sus hijos. Todo ello resulta agotador y muy problemático.
Los padres con autismo y el problema de no poder responder a todas las necesidades emocionales del niño
Un padre o una madre con esta condición ama a sus hijos con la misma devoción que cualquier otro. Los atiende y procura lo mejor para sus pequeños como toda persona. Sin embargo, son conscientes de que hay limitaciones y dimensiones que no saben cómo manejar.
Sufren, por ejemplo, al no poder responder ante los pequeños cuando tienen una rabieta. Es más complicado para ellos brindarles apoyo cuando se frustran, cuando se enfadan o experimentan tristeza. Educar en emociones es un reto para cualquiera, pero aún lo es más para la persona con TEA, siendo especialmente problemático cuando el hijo llega a la adolescencia.
Por otro lado, también cabe señalar un hecho destacable que se apreció en esta investigación en línea. Algo común es que los padres (hombres) con trastorno del espectro autista muestran -por término medio-un estilo de crianza autoritario.
Para concluir, hay algo importante y es que necesitamos dos cosas. La primera es mayor investigación al respecto de cómo es el autismo en la edad adulta. La segunda es obvia: es recomendable desarrollar servicios de atención y apoyo a los padres con esta condición. De este modo, disfrutarían mucho más de ese proceso y se sentirían más competentes en la aventura de la crianza y la educación.
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