Síntomas de la ELA (esclerosis lateral amiotrófica)

21 Junio, 2020
Este artículo ha sido escrito y verificado por la psicóloga Valeria Sabater
Problemas para escribir en el móvil, tropezar mientras caminamos... Los síntomas asociados a la esclerosis lateral amiotrófica pueden ser muy variados. Los analizamos a continuación.

Los primeros síntomas de la ELA pueden surgir antes de los 40 años. Así, y a pesar de que la incidencia sea mayor en hombres, también son muchas las mujeres que viven con esta enfermedad degenerativa. Lo más llamativo de esta condición neurológica es que en gran parte de los casos surge al azar y sin factores de riesgo predeterminados. Una ruleta rusa que afecta a 2 de cada 100.000 habitantes.

Uno de los casos que sin duda nos viene de inmediato a la mente cuando hablamos de esclerosis lateral amitrófica, es el Stephen Hawking. Un hecho que más llamó la atención sobre el célebre y apreciado físico teórico fue su esperanza de vida. Por término medio, un paciente con ELA puede vivir en 3 y 10 años una vez se le diagnostica la enfermedad.

Hawking recibió su diagnóstico a los 21 años y falleció con 76. Un artículo del  King College de Londres revelaba en el 2002 alguno de los factores que explicaban este milagro: cuanto más joven es un paciente más despacio avanza la enfermedad y, por término medio, no es común que la ELA aparezca de manera tan temprana.

Asimismo, factores como una alimentación muy cuidada y una fisioterapia intensiva mejoraron también su calidad de vida durante años. Esta es, precisamente, una de las dimensiones por las que más claman pacientes y familiares: se necesitan más recursos para esta enfermedad, así como una atención más personalizada.

No podemos olvidar tampoco que una persona con ELA jamás pierde sus condiciones mentales. Es quedar atrapado en un cuerpo cada vez más débil, doloroso y dependiente. La única esperanza a día de hoy es la ciencia, invertir mucho más en este tipo de realidades tan crueles a la vez que urgentes.

Stephen Hawking dando clase y evidenciando los Síntomas de la ELA

Síntomas de la ELA ¿cuáles son?

La esclerosis lateral amiotrófica (ELA) define un tipo de enfermedad neurológica (rara) que se vinculan con las neuronas motoras superiores encargadas de regular el movimiento. Las áreas que quedan afectadas son aquellas tan básicas como poder caminar, hablar, masticar, llevar a cabo cualquier tipo de movimiento voluntario, etc.

Es una condición degenerativa, progresiva y mortal para la que no hay tratamiento. Existen estrategias para enlentecer el avance de la misma. No obstante, a día de hoy, seguimos sin impedir que esas células nerviosas se degeneren y mueran, de manera que el cerebro deja de comunicarse con los músculos de forma definitiva hasta originar cuadros de gran debilitamiento y dependencia absoluta.

Como señalábamos al principio, no se saben qué factores promueven la aparición de la ELA. Existen eso sí, investigaciones en modo experimental, como la llevada a cabo en el Laboratorio de Neurobiología por parte del doctor Win Robbereth que nos hablan de la posible mutación de unas proteínas o de la demencia frontotemporal.

No obstante, se conoce por ejemplo, que entre el 5 y el 10 % de los casos tienen un origen genético. Tener un familiar cercano con esta enfermedad puede elevar el riesgo de que la suframos, pero no es determinante. Sin embargo, cerca del 90 % restante sufre lo que se conoce como ELA esporádica, es decir, surge de manera aleatoria y sin saber la razón.

Veamos no obstante cuáles son los síntomas.

Primero de los síntomas de la ELA: debilitamiento de la mano o el brazo

Tener problemas para sostener pesos con los brazos, no poder abrir la cerradura de una puerta, problemas para escribir un mensaje en el móvil, vestirse… Una de las primeras características de esta enfermedad es esa sensación de que las manos están más débiles y más torpes de la cuenta. Fallan, no son tan funcionales como de costumbre…

De pronto empiezas a ser más torpe, tropiezas, pierdes el equilibrio…

Los pacientes con ELA rara vez relacionan esa súbita torpeza con esta enfermedad. “Tal vez, me falten vitaminas; puede que no me esté cuidando bien”, se dicen. No obstante, poco a poco toman conciencia de que hay algo que no va bien. No es normal que de pronto tropiecen tantas veces o que el hecho de caminar se haga con incomodidad porque se sienten menos flexibles, como si sus piernas fueran de madera.

El inicio bulbar: problemas para la deglución

El inicio bulbar define uno de los primeros síntomas de la ELA y son las dificultades para hablar (disartria) y tragar (disfagia). Cabe señalar que esta característica suele ser más común en las mujeres. Es una situación de elevada angustia tanto para la propia persona como para el entorno, puesto que ello significa tener que recibir ayudas externas para facilitar la alimentación.

La voz, además, se vuelve tensa, ronca y con serias dificultades para articular mensajes claros. Un hecho que supone un serio impacto.

Cerebro iluminado generando los Síntomas de la ELA

Las fasciculaciones: la pérdida de control de los músculos

Las fasciculaciones definen esas situaciones en que la persona experimenta contracciones musculares involuntarias. Se aprecia incluso bajo la piel, son como repentinas descargas nerviosas localizadas en una región muscular concreta. Pueden ser los brazos, piernas e incluso la lengua..

La angustia de los calambres y el mal descanso nocturno

Otro de los síntomas de la ELA son los intensos calambres: repentinos, dolorosos y angustiantes. Tanto es así que el descanso nocturno pierde calidad. Afortunadamente, con la medicación adecuada esta característica puede mejorarse.

Síntomas de la ELA: la hipersalivación

Una de las características más llamativas y molestas para el paciente es la dificultad de controlar la salivación. Esta se vuelve excesiva y molesta. No obstante, cabe señalar que también existen fármacos para controlar esta situación.

Para concluir, la sintomatología de la esclerosis lateral amiotrófica suele aparecer siempre con estos factores. Lo más debilitante es que a pesar de poder paliar algunas situaciones con tratamientos farmacológicos y fisioterapéuticos, el avance es imparable.

Afortunadamente, la cruzada por hallar una estrategia que revierta o detenga la enfermedad está ahí, la ciencia no se detiene, necesita de más medios, es cierto, pero ese empeño continuado acabará por dar esperanza en algún momento. Esperemos que sea pronto.

  • Robberecht, W., & Philips, T. (2013, April). The changing scene of amyotrophic lateral sclerosis. Nature Reviews Neuroscience. https://doi.org/10.1038/nrn3430