ELA: la jaula de mi cuerpo
Seguramente a todos os suene la enfermedad de ELA (Esclerosis Lateral Amiotrófica) o incluso tengáis algún conocido o familiar que la parezca. Esta enfermedad empezó a visibilizarse en los medios de comunicación a través del Ice Bucket Challenge (desafío del cubo de hielo). Una campaña de concienciación que consistía en verter un cubo de agua helada sobre la cabeza de una persona.
El objetivo era dar a conocer la enfermedad y concienciar en busca de una cura, a través de recaudación fondos. Una vez realizado el Ice Bucket Challenge debías nominar a otra persona para que donase 10 euros y realizase el reto en menos de 24 horas.
No obstante, aunque este medio propició el reconocimiento y lucha contra esta enfermedad, no ha sido suficiente para acercar verdaderamente la problemática psicosocial a la que se enfrentan estas personas. Es por ello que en las próximas líneas intentaré dejar un poquito más claro qué es esto de la ELA, a qué retos se enfrentan pacientes y familia y, por último, cómo podemos aportar nuestro granito de arena para avanzar en su investigación y abordaje.
¿Qué es la ELA?
La ELA es una enfermedad neurodegenerativa que conduce al debilitamiento muscular, pérdida de la movilidad en brazos y piernas y a la dificultad para hablar, respirar y tragar. El nombre de la enfermedad, descrita por primera vez en 1869 por el médico francés Jean Martin Charcot (1825-1893), especifica sus características principales:
- «esclerosis lateral» indica la pérdida de fibras nerviosas acompañada de una «esclerosis» (del griego σκλήρωσις, ‘endurecimiento’) o cicatrización glial en la zona lateral de la médula espinal, región ocupada por fibras o axones nerviosos que son responsables últimos del control de los movimientos voluntarios.
- «amiotrófica» (del griego, a: negación; mio: ‘músculo’; trófico: ‘nutrición’), por su parte, señala la atrofia muscular que se produce por inactividad muscular crónica, al haber dejado los músculos de recibir señales nerviosas.
Sintomatología de la ELA
Los principales síntomas asociados a la enfermedad de ELA son:
- Debilidad muscular.
- Falta de coordinación.
- Parálisis.
- Movimientos musculares anormales: fasciculaciones, espasmos, sacudidas, calambres.
- Pérdida anormal de masa muscular o de peso corporal.
- Progresión asimétrica en función del paciente: lenta y prolongada o rápida y breve.
- Tanto las funciones intelectuales como los cinco sentidos se ven preservados.
Lo que a nosotros más nos interesa desde el punto de vista de la psicología son los síntomas que afloran en algunos casos relacionados con alteraciones de la afectividad. Llanto, risas inapropiadas o, en general, respuestas emocionales desproporcionadas como reacción a la afectación física. Se denominan labilidad emocional, lo cual no denota en ningún caso que exista un auténtico problema psiquiátrico.
Prevalencia de la ELA
La enfermedad afecta especialmente a personas de edades comprendidas entre los 40 y 70 años y es más frecuentemente en varones y entre los 60 y 69 años, aunque hay muchos casos descritos en pacientes más jóvenes, afectando igualmente a más hombres que mujeres.
En España se estima que cada año se diagnostican casi unos 900 casos nuevos de ELA (2 a 3 nuevos casos por día) y que el número total de personas que viven con ELA ronda las 4.000, aunque estas cifras pueden variar. La prevalencia nos dice que unos 4400 españoles vivos desarrollarán la ELA durante su vida. La mejor labor que podemos hacer nosotros al respecto es estar atentos a las señales del ELA para prevenir y tratar de forma prematura.
Posibles causas de la ELA
En cuanto al mecanismo excitotóxico en la ELA, estaría implicado el principal neurotransmisor que usan las neuronas para generar señales excitadoras, el glutamato. Un exceso de concentración de este en el espacio extracelular del cerebro implica efectos letales sobre las neuronas. Este fenómeno podemos encontrarlo, también, en los casos de: infarto cerebral, epilepsia, y, probablemente, en el Alzheimer y en otras enfermedades relacionadas.
A estos efectos, uno de los fármacos más empleados en el tratamiento de la ELA, el riluzol, limita la exitotoxicidad mediada por glutamato. ¿Cómo? Este fármaco se une a los receptores neuronales de este neurotrasmisor y, por tanto, bloquea su acción.
Efectos psicológicos de la ELA
Como ya comentaba antes, uno de los efectos más devastadores de esta y otras enfermedades degenerativas es la labilidad emocional. Se podría definir como un síntoma que se da con cierta frecuencia y que consiste en emociones incontrolables de risa o gritos excesivos.
Puede ser frustrante para la persona, ya que puede ser producido por algo realmente sin importancia y ser mal entendido por la gente. Sin embargo, en un cierto plazo muchos aprenden a modificar estos brotes emocionales y a evitar las situaciones en las que se producen. Actualmente, se está investigando el uso de AVP – 923, Neurodex® para el tratamiento de esta alteración.
Aquí es donde juega un papel fundamental el psicólogo, tanto para el paciente como para la familia. En caso del paciente resultarán útiles:
- El entrenamiento en habilidades de afrontamiento para manejar la frustración que le produce la pérdida funcional progresiva que va observando en su cuerpo.
- La práctica guiada en manejo y control emocional para que pueda expresar de una forma clara y efectiva cómo se siente.
- La respiración y relajación guiadas, que más tarde pueda incorporar a su día a día.
- Fomentar la autodeterminación y empoderamiento a la hora de la toma de decisiones sobre la enfermedad.
Por otro lado, este autoconocimiento y entendimiento de la enfermedaad por parte del propio paciente facilitará la labor de la familia o cuidadores principales. No obstante, sería muy aconsejable que recibieran también apoyo psicológico profesional para entender el proceso, tanto físico como fiosiológico, que está atravesando la persona con ELA; además de cómo manejar sus propias emociones y pensamientos al respecto.
Terapias alternativas para la ELA
Antes de tomar una decisión a la hora de someterse a un tratamiento de terapia o medicina alternativa el paciente debería evaluar cuales son sus verdaderas ventajas y perjuicios. A pesar de que no cuentan con ningún rigor científico, son muchas las personas afectadas por ELA que toman esta vía; lo hacen al no encontrar una cura o alivio de sus síntomas que les satisfaga por la vía tradicional.
Ser diagnosticado de ELA es una experiencia devastadora, que en ocasiones nos puede llevar a tomar el camino equivocado por desesperación o por la necesidad de respuestas. Sin embargo, una mala decisión en esta enfermedad puede conllevar consecuencias irreversibles. Hoy por hoy, la ELA no tiene cura: por tanto, no se fíe de remedios milagrosos y sí de aquellos -no sin cuestionarlos antes- que pueden paliar la sintomatología de forma inocua, sin efectos secundarios.
En la terapia alternativa se abarca todo tipo de sustancias, dietas, suplementos alimenticios, ejercicios mentales, físicos y cambios en la forma de vida. Las terapias alternativas provienen de muchas disciplinas y tradiciones. Incluyen la acupuntura, aromaterapia, naturopatía, homeopatía, iridología, medicina macrobiótica, reflexología, técnicas de relajación, yoga, medicina tradicional china, hipnosis, masajes, etc.
Suplementos de Creatina contra la ELA
Experiencias recientes realizadas con ratones enfermos de ELA (por manipulación genética) y publicadas en la revista Nature Medicine muestran: el suplemento de Creatina logró prolongar su vida en 26 días, comparado con aquellos ratones que no recibieron el suplemento. Ensayos clínicos realizados con humanos enfermos demostraron un aumento de la fuerza muscular en un 10 por ciento.
También se detectaron algunos efectos indeseables al ingerir este suplemento, como el aumento de peso corporal por retención de líquidos y no por incremento de la masa muscular. Como consecuencia de esta retención, se observaron calambres musculares, deshidratación e intolerancia al calor. Por lo tanto se considera conveniente mantener un régimen adecuado que compense estos efectos
Otros suplementos para paliar la ELA
Un estudio actual ha mostrado ventajas significativas cuando se administró a pacientes con distrofias musculares dosis elevadas de Coenzima Q 10 (CoQ10) en dosis de 100 mg, 3 veces al día.
El Selenio es un mineral que ayuda a producir Glutation que es una enzima (las enzimas son grupos de proteínas que catalizan y dirigen el metabolismo) que actúa como un antioxidante natural. La Vitamina E y el Selenio han mostrado cierta eficacia en ayudar a mejorar los síntomas de los pacientes con distrofias musculares, mejorando la fuerza, el paso, la capacidad de levantarse estando sentado, etc.
Se han realizado estudios de experimentación animal sobre los efectos de la Metil Cobalamina -forma neurológicamente activa de la vitamina B 12- en las motoneuronas terminales. Se observo regeneración nerviosa en los usuarios que recibieron Metil Cobalamina. Se considera que los pacientes pueden tomar de 5 a 30 mg de Metil Cobalamina al día.
