¿Qué hacer si mi familiar con alzhéimer ya no me reconoce?

Llega un momento en el desarrollo de la enfermedad de Alzheimer en el que tu familiar te mira a los ojos y no logra reconocerte, lo cual se convierte en una experiencia abrumadora. Descubre en este artículo cómo enfrentarla.

Escrito y verificado por la psicóloga Sara González Juárez.

Última actualización: 08 agosto, 2023

Para 2016, de acuerdo con un artículo de la revista Translational Neurodegeneration, el alzhéimer afectaba a 46,8 millones de personas en todo el mundo. Las familias de todas ellas tuvieron que enfrentarse en algún momento a una pregunta demasiado complicada: ¿qué hago si mi familiar con alzhéimer no me reconoce?

En España, entre el 70 % y 80 % de personas con esta condición se encuentran en su domicilio y la mayoría son atendidos por cuidadores informales que no reciben una remuneración por los cuidados que brindan. Acompañar o cuidar a una persona bajo estas circunstancias requiere de entrega y mucho trabajo personal.

En el presente artículo te proporcionaremos algunos consejos prácticos para enfrentarte a ese momento tan temido en que tu familiar no te reconoce, así como para ayudar a otros familiares y amigos a facilitar el proceso. Vamos con ello.

El alzhéimer y sus características

El alzhéimer es una enfermedad degenerativa y crónica que causa demencia en el paciente. La degeneración neuronal, que comienza en el córtex, acaba por afectar a capas más profundas del cerebro, causando una serie de síntomas:

• delirios;
• desorientación espacio-temporal;
• dificultades para pensar y razonar;
• anhedonia y otros síntomas depresivos;
• dificultades para planear tareas y rehacer los propios pasos;
• pérdida de memoria (es el síntoma distintivo de este trastorno y el primero en aparecer);
• cambios de comportamiento, como volatilidad emocional, paranoia, desinhibición, etc.;
• toma de decisiones afectada (la persona puede tomar acciones de poco juicio, como regalar grandes cantidades de dinero).

Es importante destacar que el diagnóstico de esta enfermedad es difícil de realizar. Por un lado, por la comorbilidad de síntomas (muchas veces se confunde con depresión mayor) y, por otro, debido a su avance progresivo.

No obstante, las técnicas han avanzado mucho estos últimos años, tal y como se comprueba con un estudio publicado por Communications medicine, en el cual se usó un modelo predictivo para detectar la enfermedad. Sin duda, esto es un factor que incrementa las posibilidades de detección.

Fases del alzhéimer

Hasta que un familiar con alzhéimer no reconoce a sus seres queridos, pasa por una serie de síntomas previos. A continuación, te ofrecemos la evolución de esta enfermedad con más detalle:

1. Etapa temprana: en esta fase la persona aún puede valerse por sí misma. Lo único que se observa son episodios de olvido ocasionales, así como problemas de concentración.
2. Etapa moderada: es en este período cuando el familiar con alzhéimer no reconoce a sus seres queridos, en principio, de manera ocasional. Comienzan las dificultades para la independencia, pues se pierden fragmentos de memoria relativos a la propia identidad o vida pasada, y hay cambios en el comportamiento o aparecen delirios.
3. Etapa avanzada: en este punto la persona necesita asistencia continuada. Aparecen dificultades físicas, como andar o tragar, se pierde la noción de la realidad inmediata y la comunicación se afecta.

Conviene aclarar que el avance de la enfermedad tiene diferentes velocidades según la persona. Las etapas, además, se superponen y comparten signos a medida que se deteriora el cerebro.

El impacto no reconocido en la vida de un familiar cuidador

Cuando un familiar con alzhéimer ya no reconoce a sus seres queridos, el impacto emocional y psicológico en los familiares es significativo. Ver a esa persona que alguna vez fue cercana y familiar tratarte como un extraño, puede generar una profunda tristeza, confusión y frustración.

Aparte de esto, el acompañamiento a personas con esta demencia conlleva a cambios profundos en la vida de los cuidadores. Varios de dichos cambios son invisibilizados, razón por la cual te los compartimos:

• Frustración y confusión: es fácil que aparezcan pensamientos intrusivos sobre por qué la persona no te recuerda o si has hecho algo mal.
• Sentimientos de aislamiento: en estas circunstancias es fácil sentir que nadie más comprende las dificultades y desafíos emocionales que estás enfrentando. Aquí cobra especial relevancia la búsqueda de apoyo social.
• Dolor y pérdida: la falta de reconocimiento se siente como una despedida de la relación y del lazo emocional que una vez existió. Este duelo puede ser abrumador. Ahora bien, es importante permitirse sentir estas emociones y buscar apoyo emocional para lidiar con ellas.
• Estrés y agotamiento: la labor de cuidador es estresante y agotadora, y el hecho de que no exista un reconocimiento por ello puede aumentar aun más estos sentimientos. Es fundamental realizar autocuidados y buscar apoyo tanto de profesionales de la salud como de otros familiares o grupos de ayuda.
• Cambio en la dinámica familiar: la falta de reconocimiento altera a la familia y sus relaciones entre los miembros. Pueden surgir tensiones y conflictos a medida que todos intentan lidiar con la situación de manera diferente. La comunicación abierta y compasiva es la mejor herramienta en estos casos.

¿Qué hago si mi familiar con alzhéimer ya no me reconoce?

Sin lugar a dudas, este momento es doloroso y bastante desorientador. ¿Cómo tratar con el ser querido? ¿Es bueno insistir en que nos recuerde?

Bien, lo primero que debes saber es que esa persona no ha dejado de quererte, dado que, como lo señala un estudio publicado por Frontiers in behavioral neuroscience, la memoria emocional perdura más tiempo que la semántica y la episódica.

No obstante, la situación requiere de conocer algunas estrategias para manejarla. Aquí tienes algunos consejos al respecto:

• Mantén rutinas y entornos familiares: la rutina genera tranquilidad y seguridad en las personas con alzhéimer, pues ayuda a mantener la orientación y la sensación de familiaridad.
• Habla de manera clara y tranquila: comunícate con un lenguaje sencillo y claro. Habla despacio y con calma. Evita preguntas que puedan generar confusión (es mejor utilizar afirmaciones).
• Usa fotografías y objetos significativos: las imágenes y los objetos pueden ayudar a estimular recuerdos y emociones. Mostrar fotografías familiares, álbumes u objetos con valor sentimental sirve como punto de referencia.
• Mantén la calma y sé paciente: es fundamental recordar que la persona con esta enfermedad no tiene control sobre su pérdida de reconocimiento. Evita mostrar frustración o enojo. Trata de adaptarte a la realidad de la persona y no insistas en que te recuerde.
• Estimula otros sentidos: el tacto o el oído ayudan a mantener la conexión emocional, no es necesario ceñirse a lo visual. Abraza a tu ser querido, toma su mano, reproduce música de su infancia. Estas acciones pueden ser reconfortantes y ayudar a establecer un vínculo emocional.

El apoyo: una estrategia bastante útil contra el alzhéimer

La enfermedad de Alzheimer es devastadora, y esto es algo que no solo aplica para el paciente. Las personas responsables de sus cuidados tienen un gran riesgo de sufrir síndrome de burnout (o «fatiga del cuidador», para estos casos), pues se trata de un trabajo desafiante a nivel emocional y físico.

Por eso, apóyate siempre en profesionales sanitarios, centros de día, hospitales, psicólogos o grupos de apoyo. Estas redes brindan información, estrategias de afrontamiento y un espacio para compartir tus experiencias con diversas personas en situaciones similares.

Recuerda que, al fin y al cabo, cuando tu familiar con alzhéimer no te reconoce, vives un duelo, y nadie debería pasar un duelo en soledad.