Vivir con autismo en un mundo que no entiende la neurodiversidad

Cada vez es más frecuente el diagnóstico en la edad adulta; sobre todo en mujeres. La neurodiversidad forma parte de nuestra sociedad y es momento de visibilizarla.
Vivir con autismo en un mundo que no entiende la neurodiversidad
Valeria Sabater

Escrito y verificado por la psicóloga Valeria Sabater.

Última actualización: 01 abril, 2022

Puede que tengas un compañero de trabajo al que le molesta muchísimo cualquier sonido. Es posible que esa misma persona no te mire a los ojos cuando le hables, y no coja las bromas e ironías tan rápido como la mayoría. Vivir con autismo no es fácil, pero más complicado es tener que manejarse en una sociedad normotípica que no comprende la neurodiversidad.

Si bien es cierto que este último concepto -neurodiversidad- se usa en los últimos años para dar presencia a esas personas con dislexia, dispraxia o déficit de atención con hiperactividad, el colectivo que más lo representa es el del trastorno de espectro autista (TEA). Asimismo, no nos equivocamos si señalamos que en los últimos años los diagnósticos de esta afección del neurodesarrollo han aumentado mucho más.

Una investigación de la Universidad de Nueva Gales del Sur destaca que ese aumento en el diagnóstico es muy destacable en la población adulta. Es más, no hay más que echar un vistazo a los foros y a las redes sociales para leer innumerables historias sobre esa identificación tardía del autismo, y lo que ello supone.

Muchos lo definen como dar con el resultado a un eterno acertijo. Implica comprender de pronto por qué uno es, siente las cosas y actúa, a veces, de un modo tan diferente a los demás. Esta realidad está ahí, sucede cada día en nuestra sociedad y no hablamos lo suficiente de ella. Es momento de reencuadrar la narrativa y ver también el mundo desde el autismo…

Adolescente triste sentado en las escaleras
Aunque el trastorno de espectro autista (TEA) se manifiesta, sobre todo, a los 2 años, son muchos los que reciben un diagnóstico tardío

El desafío de vivir con autismo en un mundo neuronormativo

Según el Manual diagnóstico y estadístico de los trastornos mentales (DSM-5), el trastorno del espectro autista (TEA) es una afección del neurodesarrollo caracterizada por deficiencias en la comunicación e interacción social.  También por un repertorio restringido y repetitivos de comportamientos, intereses y actividades. Esta es la definición oficial.

Ahora bien, si por algo es conocido el autismo es por manifestarse de muchas maneras. Estamos ante una condición que entra dentro un espectro y, por tanto, la variabilidad en las características es muy amplia. Hay un autismo severo en el que a veces no se desarrollan competencias comunicativas. Existe también un autismo regresivo, en el que un niño que ya ha asentado las habilidades comunicativas, empieza dejar de interaccionar con su entorno.

Asimismo, también podemos hablar del autismo de alto funcionamiento, ese en el que a pesar de evidenciar cierta rigidez mental, las personas que lo tienen pueden ser plenamente funcionales. Aunque eso no evita que sientan limitaciones y tengan dificultades para adaptarse a los estándares neuronormativos.

El desafío de las familias con niños con trastorno de espectro autista (TEA)

Tener un hijo con autismo puede ser abrumador y es común que las familias pasen por diversas etapas. Casi sin darse cuenta, se convierten en expertos de este trastorno del neurodesarrollo; también en férreos defensores de sus derechos.

Porque ser mamá y papá de uno de estos pequeños implica investigar, hacer múltiples visitas a médicos, psicólogos, centros especializados, leer artículos, compartir experiencias con otras familias…

Asimismo, si hay algo que anhelan es que la sociedad les dé presencia, oportunidades, inclusión y que sean capaces de ver el mundo desde sus miradas. Porque el niño con autismo siente su realidad de otra manera, y esa realidad puede ser más valiosa de lo que pensamos.

Vivir con autismo en la edad adulta

Hablábamos de ello al inicio. Abundan las personas que reciben un diagnóstico tardío; hombres y mujeres que han pasado décadas sintiéndose diferentes. Los años pasan sin comprender por qué determinadas situaciones les agotaba mentalmente, por qué les costaba mantener ciertos trabajos o lograr una relación afectiva estable.

Tener un diagnóstico en la edad adulta ha permitido a muchos reescribir las narrativas de sus vidas; mirar hacia atrás y reprocesar, conceptualizar y sanar muchas experiencias. Ahora bien, saber por qué uno es como es no lo soluciona todo. Y no lo hace porque vivir con autismo en una sociedad neurotípoca no es fácil.

  • En vista del aumento de diagnósticos en los adultos, se necesita de un apoyo mucho más amplio y especializado capaz de promover la autoaceptación y el bienestar. Al fin y al cabo, cuando hablamos de autismo, pensamos casi al instante en los niños. Se nos olvida que los adultos conforman un amplio colectivo que también necesita recursos y asistencia.
  • Además del apoyo formal y especializado, vivir con autismo requiere también del apoyo informal, ese conformado por la familia, amigos, compañeros de trabajo, etc.
Una mujer es aceptada en una entrevista de trabajo representando los desafíos de Vivir con autismo
Cada vez son más las empresas que se están adaptando a las necesidades de las personas con autismo

Autismo y mundo laboral

Alguien con autismo tiene dificultades para interactuar con las personas. También, limitaciones para trabajar en entornos con gran estimulación de luces, sonidos, etc. Podríamos dar múltiples ejemplos de los problemas que se encuentran a diario a la hora de integrarse en un entorno laboral.

Esto hace que muchos hombres y mujeres estén desempleados durante años. No sentirse útiles y partícipes del mundo que les rodea, supone un gran impacto para su autoestima y proyecto vital. Vivir con autismo en un mundo neurotípico hace muchas veces que piensen que hay algo defectuoso en ellos. Pero no es así.

Los entornos laborales pueden adaptarse a las características de las personas con trastorno de espectro autista. Tanto es así, que empresas como Google o Microsoft buscan tener más empleados neurodivergentes en su plantilla. ¿La razón? Porque tienen habilidades excepcionales, porque son trabajadores muy válidos y porque es un mecanismo para favorecer la inclusión.

Recordemos, no hay ningún problema con el autismo; el problema está en nosotros. Una sociedad que aún no es capaz reconocer, aceptar y adaptarse a la neurodiversidad, es una sociedad que no ha avanzado.

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  • Huang Y, Arnold SR, Foley KR, Trollor JN. Diagnosis of autism in adulthood: A scoping review. Autism. 2020 Aug;24(6):1311-1327. doi: 10.1177/1362361320903128. Epub 2020 Feb 28. PMID: 32106698.
  • Scattoni, Maria Luisa et al. “Real-World Experiences in Autistic Adult Diagnostic Services and Post-diagnostic Support and Alignment with Services Guidelines: Results from the ASDEU Study.” Journal of autism and developmental disorders vol. 51,11 (2021): 4129-4146. doi:10.1007/s10803-021-04873-5