Personas albinas: más allá del aspecto físico
Para las personas albinas ser diferentes no es fácil. Este desorden metabólico hereditario caracterizado por la ausencia de pigmentación (melanina) en la piel, cabello y ojos, se acompaña de una dimensión aún más llamativa: la discriminación. Así, en países como África ser albino supone vivir una realidad aterradora. Debido a la superstición la situación de estas personas es dramática.
El Día internacional de Sensibilización sobre el Albinismo se conmemora cada 13 de junio. Fue en el 2015 cuando la Asamblea de las Naciones Unidas decidió establecer esta fecha con un fin muy concreto. Fomentar y defender el derecho de las personas albinas a vivir en libertad, a ser respetadas y defendidas ante cualquier acto de discriminación y/o violencia.
Los aspectos psicológicos del albinismo nos dicen que esta condición media con problemas para relacionarse e incluso para ser productivo en el ámbito educativo y laboral.
Puede que pensemos que la razón de ello se deba al número de mutilaciones y asesinatos que se cometen cada año en zonas como Tanzania, Burundi o el Congo. Más allá de estos actos inimaginables e incomprensibles, las personas con albinismo sufren rechazo en casi cualquier parte del mundo. Son señalados, sufren bullying en las escuelas y discriminaciones en el ámbito laboral.
Tanto es así que en los últimos años están surgiendo cada vez más estudios sobre este tema. Niños y adultos con albinismo e hipopigmentación deben hacer frente a serios desafíos sociales y emocionales.
Personas albinas: más allá de la ausencia de la melatonina
A día de hoy, la comunidad médica todavía no se ha puesto de acuerdo en si considerar el albinismo como una discapacidad. ¿La razón? Estamos ante una condición única que representa a un sector minoritario de nuestra sociedad. Sin embargo, las características de esta alteración genética les limita lo suficiente como para no poder hacer una vida normal. Su singularidad, sus problemas físicos, así como los prejuicios y la discriminación les aboca muy a menudo al aislamiento.
A menudo sufren limitaciones visuales, fotofobia y problemas dermatológicos bastante graves. Así, y aunque existan varios tipos de albinismo (se conocen hasta 18 genes implicados, con 800 mutaciones posibles) la mayoría de ellos han experimentado algo muy concreto: el rechazo y la extrañeza de su entorno. Su cabello blanco, su piel pálida y sensible, la tonalidad de sus ojos… Estos rasgos siempre llaman la atención, en especial, si la familia pertenece a la raza negra o asiática.
Llegados a este punto, tenemos que señalar que desde edades tempranas todos tenemos la necesidad de ser y sentirnos aceptados. En el caso de las personas albinas y sobre todo en los niños más pequeños, lo que experimentan casi desde el inicio es el peso de la diferencia. El velo de saberse distintos.
En la mayoría de los casos, a pesar de contar con el afecto y apoyo familiar, es común que desarrollen una baja autoestima, inseguridad y retraimiento emocional. En este contexto, más allá del albinismo y debajo de esa apariencia angélica, frágil y hasta desconcertante, se esconde otra realidad más compleja, mucho más delicada y habitualmente herida.
Vivir con albinismo
1 de cada 17.000 personas sufre albinismo. El continente africano, por su parte, cuenta con una de las mayores poblaciones de personas con albinismo en el mundo. De hecho, en Nigeria o Tanzania una de cada mil personas lo presenta. Todo ello nos invita a concluir con un hecho evidente: la calidad de vida de una persona con esta condición dependerá de dos factores.
El primero se relaciona con el tipo de albinismo que padezca. Por ejemplo, tanto el síndrome de Hermansky-Pudlak (HPS) como el síndrome de Chédiak-Higashi son dos alteraciones asociadas a una sintomatología (quemaduras, hematomas, hemorragias, infecciones constantes, hepatomegalia…) que puede condicionar mucho el día a día.
El segundo, como podemos imaginar, dependerá del lugar donde nazca la persona albina. Hacerlo en África supondrá ser considera de inmediato no un ser humano, sino un Zeru zeru, un fantasma, un demonio blanco. La superstición se combina con el salvajismo para escenificar una de las crueldades más deleznables que denuncian organismos como Naciones Unidas. Asesinatos, secuestros, niños a los que mutilan para llevarse sus extremidades como trofeos, mujeres violadas bajo la idea de que de ese modo se curará el SIDA…
Ahora bien, la cosa cambia de forma radical si nos alejamos de meridiano y nos vamos a un rincón muy especial de Panamá. En la tribu kuma de este país, 1 de cada 150 personas nace con esta condición. Sin embargo, en este preciado lugar de nuestro planeta las personas albinas son un regalo del cielo, son los hijos de la luna o nietos del sol. Se les cuida, se les respeta, se les atiende y venera como seres verdaderamente especiales.
Cabe decir que esta preferencia es una práctica relativamente nueva. Hasta no hace mucho se les consideraba como los hijos impíos de los colonizares españoles y el rechazo se combinaba también con la violencia. No ha sido hasta hace poco más de dos siglos cuando su visión se ha vuelto más humana y sensible hacia este grupo.
Por último, en lo que se refiere a las sociedades occidentales debemos señalar que esta sensibilidad también está mejorando con los años. A día de hoy contamos ya con múltiples asociaciones en todo el mundo. Un ejemplo de ello es ALBA, un espacio donde se ofrece información, apoyo, donde se celebran jornadas, así como constantes actividades y encuentros para fomentar la integración y dar a las personas albinas mayor relevancia en nuestra sociedad.